Jane Marie Hoffmann vil have lov at dø med værdighed

Ude og Hjemme fortæller en historie om den 53-årige Jane Marie Hoffmann fra Rodskov nord for Århus, som lider af den uhelbredelige sygdom ALS. Foreløbig er det "kun" blevet til at hun er er nødt til at bruge kørestol, for under tre måneder siden kunne hun stadig gå. Fremtidsudsigterne er helt klare, lammelser der langsomt breder sig, indtil kroppen ikke kan mere. Døden. Sådan vil Jane ikke dø, hun holder på sin værdighed. Hvis hun ventede til hun blev 100% afhængig af respirator, kunne lægerne i Danmark hjælpe hende med at dø, fordi den meget aktive handling med at slukke for maskinen (under bedøvelse) eufemistisk kaldes for "passiv dødshjælp".

Gennem Landsforeningen En Værdig Død har hun fået kontakt til den velgørende organisation Dignitas i Schweiz, som formidler hjælp til selvmord indenfor rammerne af den humane Schweiziske lovgivning. Det vil sige at en læge kan ordinere Pentobarbital, som er et gammelt sovemiddel der i "passende" overdosis giver en sikker og smertefri død. Det er ikke hvad mange tænker på som "aktiv dødshjælp", da Jane skal selv kunne drikke den dødelige barbiturat-dosis.

Planen er at Jane, sammen med sin mand Kim samt hendes voksne børn Rikke og Rune tager den sidste rejse om ca. tre måneder, nu hvor lægerne i Schweiz har godkendt ansøgningen. Tiden afhænger selvfølgelig af hvordan sygdommen og livet udvikler sig, det er jo ikke ligefrem fordi hun ønsker sig at dø. Men sygdommen udvikler sig ret hurtigt, sammenlignet med at en del andre kan have den i mange år.

Der er ikke noget, jeg hellere ville, end at leve videre – men ikke for alt i verden. Jeg vil have lov at dø med værdighed. Det er derfor, jeg har sagt ja til at medvirke i denne artikel. For at sætte fokus på aktiv dødshjælp. Det skal vi også have i Danmark. Det er forkert, at man er nødt til at rejse ud af sit eget land, når man er så syg, som jeg er.

[...]

At ende som en grønsag er ikke værdigt, hverken for den syge eller for de pårørende. Til de, der siger til mig: ”Hvordan kan du gøre det,” svarer jeg: ”Hvad ville du selv gøre?”

Ude og Hjemme, Aktiv dødshjælp:

• Kim ville følge sin kone i døden
• Dødsdømte Janes sidste ferie med familien
• Rikke fra ”Paradise” støtter sin mors ønske om at dø

Datteren Rikke Kimie Andersen, som har været med i tv-programmet Paradise Hotel, har skrevet om baggrunden på sin blog. Et enkelt citat:

Der skal ikke herske nogen tvivl om, at vi jo klart er for at aktiv dødshjælp bliver legalt i Danmark. Hun og vi andre ville ønske, at vi havde et system ligesom i Holland, hvor ens egen, praktiserende læge kan komme hjem til en og give en sprøjte. Det ville være meget mere humant, at den syge dør i eget hjem med fred, ro og ikke mindst tryghed - i stedet for at skulle rejse den lange vej, når omstændighederne er som de er. Det er meget forkert efter min mening.

På bloggen skriver hun en del om situationen, hendes tanker og reaktioner. God læsning, også ud over følgende udvalg af indlæg:

• Læs vores historie i 'Ude og Hjemme'
• Artiklen er på nettet nu, spread the word
• Grønt lys
• Sygdom er en bitch
• Når det uvirkelige begynder at blive virkeligt, part 1
• Når det uvirkelige begynder at blive virkeligt, part 2

Se også:

Aktiv passiv dødshjælp til Walter Bürger

Arne Lykke Larsen: Hellere dø af grin end af ALS

Den sidste glæde for Kjeld Rasmussen - døden

Tillykke til Kaj Guldbech - Hvil i fred

Stephen Hawking tilhænger af retten til at dø

Stephen Hawking, by Tai-Shan Schierenberg (2008)

Den verdensberømte teoretiske fysiker og kosmolog Stephen Hawking har mere end de fleste basis for et personligt forhold til tankerne om at give mennesker lov til at få hjælp til at dø. Han har i mange år levet med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS), så han er lammet og kun kan kommunikere via en computerstemme. Det er netop en sygdom som ofte er anledning til at bede om aktiv dødshjælp, og hvor ganske aktiv hjælp til at dø bliver omskrevet til at kalde det for "passiv dødshjælp" at slukke for en respirator under bedøvelse.

Da han i 1985 besøgte CERN i Geneve fik han en alvorlig lungebetændelse, og var meget tæt på at dø. Lægerne spurgte hans kone om de skulle afbryde behandlingen, og altså give slip på Stephen Hawking. Det afviste hun, men derefter var han helt afhængig af respirator. Jane havde korrekt vurderet at det ikke ville være efter sin mands ønske at glide ind i døden. Heldigvis overlevede han jo, og kunne fortsætte sit arbejde og forfatterskab.

Stephen William Hawking, by Yolanda Sonnabend (1985)

Som jeg tidligere har skrevet om her på bloggen, spurgte en lammet mand engang Stephen Hawking om hvad han mente om aktiv dødshjælp. Svaret var at det skulle være legalt at afslutte sit liv, når det stod meget slemt til, men han så det dog som en stor fejltagelse. Der ville altid være noget der kunne give indhold i livet, og gøre det ønskværdigt.

Nu har han i et interview med BBC modereret sit synspunkt, så han markerer sig som entydig tilhænger af aktiv dødshjælp, selvfølgelig under den betingelse at det skal være efter eget klare ønske, og uden at det må være på basis af andres pres eller ønsker.

I think those who have a terminal illness and are in great pain should have the right to choose to end their lives and those that help them should be free from prosecution. We don't let animals suffer, so why humans? There must be safeguards that the person concerned genuinely wants to end their life and they are not being pressurised into it or have it done without their knowledge or consent as would have been the case with me.

Måske kunne han selv få behovet, men jeg tror mere at det er udtryk for næstekærlighed, og et humanistisk livssyn.

• The Guardian:
  Professor Stephen Hawking backs right to die for the terminally ill
• Mail Online:
  Stephen Hawking speaks out in favour of assisted suicide: 'We don't let animals suffer, so why humans?'
• Death with Dignity National Center:
  Stephen Hawking Supports Assisted Death

Se også:

Ingen aktiv dødshjælp til Stephen Hawking

Arne Lykke Larsen: Hellere dø af grin end af ALS

Patienten tilrettelagde sin egen død

Diane Prettys menneskerettigheder

En velplanlagt afskedsmiddag for John Huff

Prøv at tage et kik på billedet her. Det viser en familie som er i byen, på en god restaurant. De har noget særligt at fejre. De store smil er fremme, selv om det måske kan spores at døtrene (Dianne og Joanne), og især deres mor Barbara, har lidt svært ved at få smilene til at nå op til øjnene. Til gengæld har faderen, John Huff, det store og afslappede grin på. Det er ham det handler om, han skal nemlig dø næste dag. Det er hvad familien fejrer, en god afsked, og et godt liv.

Nu er det jo heller ikke ligefrem lykken at livet er slut. Familien havde sørget og grædt de sidste måneder. En stor sorg, og en voldsomt pres med at de blev nødt til at affinde sig med at John Huff kun havde kort tid igen, og ikke kunne blive mere end 58-59 år. Fire år forinden begyndte det at gå tilbage for den meget aktive gartner. Der var noget galt, og han blev stresset og uligevægtig. Talte langsommere, men ikke om at han ikke længere kunne skrive.

Tre år senere faldt dommen som et chok, diagnosen amyotrofisk lateral sklerose (ALS). En sjælden nervecellesygdom, der fører til fremadskridende uhelbredelige lammelser. Sygdommen var nu i hastig udvikling, og det var blevet en hård kamp at tale, synke, bruge armene eller gå. Han ville ikke have en rullestol, men kunne ikke komme udenom at han hele tiden havde brug for hjælp. Kunne heller ikke komme uden om at der var behov for at tænke over hvordan hans sidste måneder, og hans død, skulle forløbe. Han troede ikke på mirakler.

Nogle uger efter diagnosen havde han en bøn til sine voksne døtre. Han havde læst om muligheden for at få hjælp til at dø, og bad pigerne finde ud af mere om Dignitas, og hvordan fremgangsmåden var. Barbara, hans kone, kunne ikke bære tanken, og var imod at hjælpe sin elskede mand med at dø. Ikke fordi hun havde noget moralsk eller principielt imod det, men kærligheden var for hende uforenelig med at give slip.

Det blev Dianne som gik igang med det omfattende papirarbejde. Hun var ikke chokeret, men kunne uden videre fornemme at det var det rigtige for hendes far. Hun kunne også se at det til dels handlede om faderens maskuline stolthed, men det var jo ikke noget argument for at tvinge ham til at hans sidste tid skulle handle om døgnpleje, og en ganske langsommelig kvælning. Dianne er sikker på at hun gjorde det rigtige, ved at støtte sin far i hans valg. Døden var givet, så det handlede om at sikre John en udholdelig afslutning på livet.

For John Huff ville det sige at han afviste tanken om at komme på hospice, hvor han ellers kunne få så god pleje som muligt. For at gøre sin kone glad, snakkede han med dem nogle uger, men han var fast i sin beslutning. Det var ikke noget for ham. Fysioterapi og taleundervisning prøvede han også, for god ordens skyld. Undtagelsesvis kunne Barbara ikke få sin vilje, og måtte modstræbende give sig.

Da han i august 2006 fik grønt lys fra Dignitas, blev han glad og ville have en aftale hurtigst muligt. Det var et kapløb med tiden, fordi han snart ville blive ude af stand til at klare rejsen til Schweiz, eller selv at drikke den dødbringende medicin - en "passende" dosis barbiturater. For Dianne var det en mærkelig situation, men hun koncentrerede sig om at reservere en dato, købe billetter, og pakke.

Efter en tårevædet afsked med resten af familien, som godt kunne se at det var det rigtige for John, gik turen til Dignitas i Zürich. Han insisterede på selv at gå ombord på flyet. Humøret bedredes ved ankomsten, en stor vægt var lettet fra hans skuldre. Han ville snart blive fri. Han kunne nyde sin sidste aften, også selv om Barbara meget stærkt håbede på at hendes mand ville ombestemme sig, og udnytte sin returbillet.

John Huff ville hellere have fået lov til at dø i sit hjemland, men når aktiv dødshjælp er forbudt, måtte han rejse til et land med mere humane love, Schweiz, mens han endnu havde kræfterne. Uden dette pres kunne han sikkert have levet lidt længere. Selv om der ikke er tvivl om at familien, især Dianne, overtrådte den meget hårde britiske lovgivning mod hjælp til selvmord, vidste de også at anklagemyndigheden næppe ville have lyst til at håndhæve loven, når den endelige handling skete udenfor landets grænser.

Hos Dignitas hyggede familien mens de sidste forberedelser blev lavet. Da den dødbringende drik var klar, ville John have det overstået. Med video-kamera på som dokumentation erklærede han en sidste gang at han virkelig ville dø. Tømte glasset gennem et sugerør, og lagde sig til rette. Barbara holdt og strøg hans hånd, mens han døde.

Det var selvfølgelig en sorg at John nu var borte, men samtidig en lettelse. De vidste at det var hans dybe ønske. Det værste blev næsten da de to dage senere fløj hjem, med hans bagage, og ved siden af det tomme sæde som han kunne have siddet i.

Familien var heldige med at politiet ikke opdagede hvad der var sket. Ellers var det sikkert blevet til krydsforhør, og en langvarig undersøgelse, samt beslaglagte papirer. Derefter ville sagen med stor sandsynlighed være landet i en kæmpemæssig syltekrukke, sammen med en stor bunke lignende sager.

Familien har nu stået offentligt frem med deres historie, som bidrag til den hede britiske debat om aktiv dødshjælp, og hjælp til selvmord. Noget af det centrale her er netop det som modstanderne ikke kan lide at snakke om. Det holder stædigt på at det altid er en nedtrykt beslutning når nogen hellere vil dø lidt før. At det altid ville være muligt at give støtte og pleje, så livet ville være at foretrække indtil døden ikke kunne trækkes i længere drag.

De nægter ganske at lytte til de mennesker, der holder på at deres livskvalitet er vigtigere end deres livslængde. Lige meget hvor svært de har ved at finde på andre argumenter end personlige værdinormer, på religiøs basis.

• The Daily Mail:
  The last supper: The unbearably haunting picture of a father surrounded by his loving family the night before he killed himself at Dignitas clinic
• The Sun:
  I'd do anything for my dad... so I helped him die

Se også:

Arne Lykke Larsen: Hellere dø af grin end af ALS

Aktiv passiv dødshjælp til Walter Bürger

Craig Ewert som selvmordsturist på film

Diane Prettys menneskerettigheder

Patienten tilrettelagde sin egen død

Er "passiv" dødshjælp nok? Nej

Schweiz: Lægens pligt at hjælpe med at dø

Aktiv passiv dødshjælp til Walter Bürger

Den 2. december 2008 døde Hans Walter Bürger. Det var omhyggeligt planlagt i alle detaljer. Stearinlys, adventskrans, musik i højttalerne, og en rolig stemning i familien. Omkring sig havde han sin kone gennem over 25 år, Ingrid Bürger, to af deres voksne børn, andre familiemedlemmer, hjælpere, to hunde, samt familiens præst.

Fra Respirationscenter Øst ankom overlæge Michael Laub og afdelingssygeplejerske Grethe Nyholm. Walter smilede til dem, og de blev budt på kaffe. Nej, han havde ikke fortrudt. Han ville dø. Præsten bad fadervor, og gav Walter den sidste velsignelse. Stjernen Sarah Brightman lagde stemme til den stemningsfulde melodi "Time to Say Goodbye".

Youtube: Time to say goodbye
Sarah Brightman / Andrea Bocelli

Et sovemiddel gav Walter Bürger en dyb søvn, efterfulgt af en bedøvelse med morfin. Respiratoren blev afbrudt, og efter 20 minutter kunne dødsattesten skrives.

Det kunne næsten ikke gøres smukkere. Sygeplejersken fortæller at hårene rejste sig på hendes arme; hun ville gerne selv dø på samme måde. Julehyggen gik videre, der grædt og set brudebilleder. Snakket om familiens liv, og den forestående begravelse. Alle havde det godt med at Walter Bürger fik den død han havde brug for.

Han led af sygdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS), en sjælden nervecellesygdom, der fører til fremadskridende uhelbredelige lammelser. Tempoet kan variere meget, men normalt er døden sikker i løbet af få år. Livet kan forlænges gennem respirator og sondeernæring, men det øger til gengæld den skræmmende risiko for at komme til at ligge helt uden mulighed for at kommunikere med omverdenen. Hjernen rammes ikke, så den er frisk til det sidste.

• Muskelsvindfonden:
  Muskelkraft 1/2009 (PDF)
• B.T.:
  Aftalte sin død med læge
• ALS Gruppen Vestjylland:
  H.W.Bürger
• Walters Corner

Walter Bürger var livskraftig og ukuelig, levede livet til det sidste. Han så på det positive, og fandt hele tiden frem til hvordan han kunne have glæde af livet, selv om hans muligheder for at folde sig ud løbende blev reduceret. Med respirator fik han sin livskvalitet forbedret, og lagt flere år til sit liv som ALS patient. En stor forskel, men han havde ikke sagt ja uden at vide at han kunne få den slukket igen, når han ønskede det. Han ville ikke være med mere, når han ikke længere kunne kommunikere. Hans kone, Ingrid Bürger, støttede ham til det sidste.

Til begravelsen havde den gamle festabe selv valgt Beatles melodierne:

• Michelle
• With a Little Help From My Friends
• Here Comes The Sun

Jeg ser denne historie som en model for hvordan aktiv dødshjælp kan foregå på en god og værdig måde. Men sådant er jo hamrende ulovligt, så derfor kaldes det for passiv dødshjælp at få lov til at dø på klokkeslet, efter en særdeles aktiv disposition fra patient og læge. Lov om patienters retsstilling giver ret til at bede om at få en behandling stoppet, også selv om det medfører døden.

Heldigvis udviser lægerne i denne situation respekt for at døden kan blive et behov. Det ville rigtig mange af dem også gøre i andre situationer, så længe de ikke skulle være bange for at komme i fængsel for det.

Som denne historie viser kan det være ret fiktivt at skelne mellem aktiv og passiv dødshjælp. Hvis aktiv dødshjælp ikke var forbudt, ville ingen føle behov for at bruge "passiv dødshjælp" som eufemisme for en sådan velplanlagt og veludført afsked med livet.

Se også:

Arne Lykke Larsen: Hellere dø af grin end af ALS

Patienten tilrettelagde sin egen død

Er "passiv" dødshjælp nok? Nej

Passiv dødshjælp, aktiv glidebane

Craig Ewert som selvmordsturist på film

Diane Prettys menneskerettigheder

En velplanlagt afskedsmiddag for John Huff

Livstestamenter er en narresut

Arne Lykke Larsen: Hellere dø af grin end af ALS

Arne Lykke Larsen er lektor i teoretisk fysik ved Syddansk Universitet. Humoristisk og livsglad. Han er aktuel med en bog, hvor han fortæller 99 sandfærdige historier om hvordan han lever med Amyotrofisk Lateral Sclerose:

• Hellere dø af grin end af ALS
  ISBN 978-87-992505-9-2 (Skriveforlaget)

Fra hans introduktion til bogen:

Mange siger, mine historier er fyldt med sort humor. Nej, siger jeg, det er intelligent humor, og hvis du ikke forstår dybden, letheden, alvoren og humoren i mine historier, er du simpelthen ikke intelligent nok!

Ok, spøg til side, men jeg tror helt alvorligt på, at alle mennesker kan lære noget af mit positive livssyn, mit livsmod og min optimisme. Jeg vil vise verden, det sagtens kan lade sig gøre at leve et godt og aktivt – ja, et stort set normalt liv – selvom man har fremskreden ALS, kun kan bevæge øjnene og har respirator.

Folk har så mange små problemer, bekymringer og småskavanker, men se på mig – jeg har ingen nævneværdige problemer, synes jeg selv – og i denne bog får du 99 historier, der beviser det.

Sådan!

Det lyder som en god bog, men dette blog indlæg er nu ikke tænkt som en anmeldelse. Et lille pluk fra den velfortalte og underholdende "Om ALS Og Intet", der dannede basis for bogen:

Og optikeren talte børnesprog til mig: ”Nåååå, det er slet ikke sjovt at være hos optikeren - den slemme dame”. Hun troede vist ikke at jeg kunne noget som helst, for senere sagde hun: ”Han læser vel ikke ret meget derhjemme”. Jo, svarede min hjælper: ”Han sidder ti timer om dagen ved computeren, og han er lektor i teoretisk fysik på universitetet”. Så blev der ikke talt børnesprog mere....

ALS er en sygdom der i ganske særlig grad kan give anledning til at overveje spørgsmålet om liv kontra død; hvad der er grænsen for om livet udarter til kun at være en stærkt belastende kamp for overlevelse. Det er ikke sjældent at danske ALS patienter får hjælp til at dø på en pæn måde, gennem at få respiratoren afbrudt mens de er i bedøvelse. Det kaldes for "passiv dødshjælp". Set internationalt er det en sygdom der ofte er baggrunden for at mennesker kæmper hårdt for at få lov til at bestemme over deres eget livs afslutning. Mere eller mindre aktiv dødshjælp.

Tydeligvis er Arne Lykke Larsen slet ikke indstillet på at dø sådan lige foreløbig, men det går tilbage måned for måned. Han er afhængig af sine personlige hjælpere, respirator og sondemadning. Kan kun kommunikere med omverdenen via computerudstyr, der styres ved øjenbevægelser. Dilemmaet kom op første gang i 2006:

Da jeg i januar var indlagt på Respirationscenter Vest, i forbindelse med oplæring af mine hjælpere i respirator, var jeg overrasket over at blive konfronteret med spørgsmålet om hvornår jeg ville have afsluttet respiratorbehandlingen. Jeg havde jo lige fået respiratoren og var ikke engang afhængig af den, og så skulle jeg allerede tage stilling til hvornår jeg ville have slukket for respiratoren. Det svarer jo nogenlunde til at man straks efter fødslen skulle tage stilling til hvordan man ville begraves.

Den overvejende opfattelse på Respirationscenter Vest var at der skulle slukkes for respiratoren når man kommer i en tilstand hvor man er fuldstændig locket in, det vil sige at man ikke længere kan kommunikere (ikke engang med øjnene). Argumentet var at det er etisk ukorrekt at fortsætte behandlingen når man ikke ved om det er den ALS-ramtes ønske. Jeg synes nu at det er ligeså etisk ukorrekt at standse behandlingen når man ikke ved om det er den ALS-ramtes ønske.

For at undgå det ovennævnte dilemma, og for i det hele taget at have en så meningsfuld tilværelse som muligt, gælder det altså om at blive ved med at kommunikere og undgå at blive locket in. Nu er jeg heldigvis langt fra at være locket in; jeg kan styre min computer med øjenstyring og med en 0/1 kontakt (scanner) ved hovedet, og i øvrigt kan jeg bruge en stavetavle. Men min ALS udvikler sig jo stadig, så man ved aldrig hvad det ender med. Jeg er derfor altid på udkig efter alternative kommunikationssystemer.

Dejligt at se en så positiv og søgende tilgang til livet. Han holder heldigvis ved endnu. Måske kunne det gå sådan at han, når øjenmusklerne også bliver lammet af sygdommen, kan få glæde af aktuelle forsøg med at udnytte målinger af hjerneaktivitet til at styre hjælpemidler. Som f.eks.:

• BBC: Brain sensor allows mind-control

Selv om der selvfølgelig er store forskelle, frister det alligevel at drage de tydelige paralleller til den engelske fysik-professor Stephen Hawking. Samme sygdom og virke indenfor teoretisk fysik. Samme vilje til livet, og til altid at finde en vej.

Jeg vil håbe at Arne Lykke Larsen kan holde den gående ligeså usædvanligt længe som Stephen Hawking kan.

Youtube: Talk Given With The Eyes Only

Se også:

Ingen aktiv dødshjælp til Stephen Hawking

Patienten tilrettelagde sin egen død

Aktiv passiv dødshjælp til Walter Bürger

Er "passiv" dødshjælp nok? Nej

Craig Ewert som selvmordsturist på film

Diane Prettys menneskerettigheder

Schweiz: Lægens pligt at hjælpe med at dø

Sorte kugler ... og hvide ... Grib!

Er "passiv" dødshjælp nok? Nej

Kristeligt Dagblad bringer en historie hvor et par danske læger fortæller om et udmærket aspekt af virkeligheden i det danske sundhedssystem.

Flere gange hvert år giver danske læger patienter sovemedicin eller morfin, hvorefter de fjerner respiratoren, og patienten dør. Indimellem sker det hjemme hos patienten, hvor både de pårørende og familiens præst er til stede. Det drejer sig blandt andet om patienter med muskelsvindsygdommen ALS, som tilkendegiver, at nu er de så dårlige, at de ikke længere ønsker at leve.

Dermed har danske læger mulighed for at hjælpe patienten til at dø, og de danske patienter behøver dermed ikke tage til Schweiz for at få hjælp til at begå selvmord, som en britisk mand med ALS gjorde i den dokumentarudsendelse, DR 1 viste i søndags.

Det er ledende overlæge på Respirationscenter Øst, Michael Laub, og hans kollega på Respirationscenter Vest i Århus, overlæge Mogens Skadborg, der fortæller om at de respekterer patienter, der kræver stop for behandling med respirator, og hvor lægerne er så imødekommende at de gør afslutningen blid for patienten gennem en bedøvelse.

Her taler vi om sager at der illustrerer at entydig skelnen mellem aktiv og passiv dødshjælp er ren fiktion. Hvis aktiv dødshjælp ikke var forbudt, er jeg sikker på at det ville blive kaldt for aktiv dødshjælp, når lægerne tager lægeløftet (om at handle til patientens gavn) seriøst nok til at sørge for en god og kalendersat overgang til døden.

• Kristeligt Dagblad:
  Læger hjælper danske patienter til at dø
• Kristeligt Dagblad:
  Styrelse blåstempler dødeligt behandlingsstop
• Politiken:
  Læger hjælper patienter til at dø
• Jyllands-Posten:
  Læger hjælper danske patienter til at dø

Det er jo godt at lægerne her respekterer et menneskes ønske om at dø når den personlige grænse er nået. I de tilfælde hvor denne løsning også er god for patienten, er der ganske rigtigt ingen behov for en "behandling" der decideret afbryder patientens liv. En patient, der er komplet afhængig af respirator bliver kvalt på kort tid når den slukkes. Michael Laub anslår at under 10 patienter hvert år får denne såkaldt passive dødshjælp.

Det beskrevne forløb er netop det som jeg på denne blog, på basis af en artikel fra Helse, har beskrevet et velgennemført tilfælde af. En ALS patient fik i sit hjem hjælp til at dø med med familien omkring sig:

• Patienten tilrettelagde sin egen død

Så langt, så godt. Jeg må dog tilføje at patienten umiddelbart efter operationen for at få respirator fortrød, han ville alligevel hellere have haft lov til at dø.

Mogens Skadborg fortsætter med at hævde at vi derfor ikke har brug for aktiv dødshjælp:

Dokumentaren viste, hvorfor vi ikke skal have aktiv dødshjælp. Manden sagde jo udtrykkeligt, at han ønskede at leve, men frygtede den dag, han ikke kunne noget mere selv. Og ingen hjalp ham med at tage ansvar, så han kunne leve uden frygten, siger Mogens Skadborg.

Det er jo helt korrekt at Craig Ewert gerne ville have levet længere hvis han havde haft muligheden for at sige "nu", og få hjælp til at dø hurtigt uden at være afhængig af at kunne både synke og rejse.

Det ville rent praktisk kræve at han var kommet til et stade hvor han var komplet afhængig af respirator. Ellers kunne resterne af åndedrætsfunktion indlede en voldsom kamp for at skaffe ilt til kroppen, og resultatet kunne blive en langsom kvælning hen over mange timer, eller måske mere. Der ville skulle en meget heftig bedøvelse til for at dette kunne gå roligt af sig. I en sådan situation håber jeg bestemt at lægerne ville give en passende stor dosis ekstra "bedøvelse" i en usagt hensigt om at afkorte livet derved.

Her er der jo ingen tvivl om at livet skal stoppes, og ingen grund til en langtrukken dødskamp.

Selvfølgelig er ALS patienter forskellige, og der er store forskelle på hvilke dele af musklerne der først holder op med at arbejde. En patient hvor åndedrættet fungerer relativt godt, mens resten ikke giver mulighed for at livet er udholdeligt (efter patientens egen målestok), har stadig brug for en aktiv dødshjælp, for at kunne få livet afsluttet på en blid måde.

Jeg tror såmænd at den skitserede løsning kan fungere godt i de fleste tilfælde, men det er en idealiseret overforenkling at påstå at der derfor aldrig kan være brug for aktiv dødshjælp, til at give patienten mulighed for at få "fri" når den personlige grænse er nået. Det kræver dog at patienten var indstillet på respiratorbehandling, med de deraf følgende gener. Og det er jo ikke sikkert. Langt fra alle vil lade sig nøje.

En desværre meget relevant sammenligning er med Diane Pretty, der i England ganske langsomt blev kvalt i løbet af en uge. Hun var ALS patient, og jeg går ud fra at hun ikke ønskede at "trække tiden ud" med respiratorbehandling. Hun kæmpede en hård men forgæves juridisk kamp for at hendes mand skulle have lov til at give hende dødshjælp uden risiko for at blive straffet. Hun fik netop den skrækindjagende død som hun var bange for, og kæmpede for at få lov til at undgå. En ganske, ganske langsom kvælning.

• Diane Prettys menneskerettigheder

Jeg kommer også til at tænke på et tilfælde, hvor en anonym læge gav aktiv dødshjælp. En ung kvinde med tungekræft ville blive kvalt når svulsten blev for stor. Hun ventede til hun dårligt nok kunne trække vejret, og skrev "gør det nu". Der var enighed om at hun skulle have lov til at slippe for kvælningen, og derfor hjalp lægen hende til at dø lidt før. For ham var det ufatteligt at "der findes andre læger, der ville lade en patient dø ved kvælning, hvilket denne type svulst altid fører til". Dette tilfælde refererede jeg til i blog indlægget "Moralsk asymmetri".

Ingen tvivl om at det var et meget usædvanligt tilfælde. Men det er netop især i meget usædvanlige tilfælde at behovet for aktiv dødshjælp markerer sig. Og hvor det er meningsløst at det skal være så strafbart at det må gøres i det skjulte.

Se også:

Passiv dødshjælp, aktiv glidebane

Lægeløftet kræver aktiv dødshjælp

Krav om "en naturlig død" er at spille Gud

Det Etiske Råd inhabile omkring aktiv dødshjælp

Patienten tilrettelagde sin egen død

Aktiv passiv dødshjælp til Walter Bürger

Schweiz: Lægens pligt at hjælpe med at dø

Danmark havde givet hende lov til at dø

Dødshjælp dokumentar, "Hjælp - jeg vil dø"

Craig Ewert som selvmordsturist på film

Anne Turner forherligede ikke dødshjælp

Diane Prettys menneskerettigheder