Arne Lykke Larsen er lektor i teoretisk fysik ved Syddansk Universitet. Humoristisk og livsglad. Han er aktuel med en bog, hvor han fortæller 99 sandfærdige historier om hvordan han lever med Amyotrofisk Lateral Sclerose:
- Hellere dø af grin end af ALS
ISBN 978-87-992505-9-2 (Skriveforlaget)
Mange siger, mine historier er fyldt med sort humor. Nej, siger jeg, det er intelligent humor, og hvis du ikke forstår dybden, letheden, alvoren og humoren i mine historier, er du simpelthen ikke intelligent nok!Sådan!
Ok, spøg til side, men jeg tror helt alvorligt på, at alle mennesker kan lære noget af mit positive livssyn, mit livsmod og min optimisme. Jeg vil vise verden, det sagtens kan lade sig gøre at leve et godt og aktivt – ja, et stort set normalt liv – selvom man har fremskreden ALS, kun kan bevæge øjnene og har respirator.
Folk har så mange små problemer, bekymringer og småskavanker, men se på mig – jeg har ingen nævneværdige problemer, synes jeg selv – og i denne bog får du 99 historier, der beviser det.
Det lyder som en god bog, men dette blog indlæg er nu ikke tænkt som en anmeldelse. Et lille pluk fra den velfortalte og underholdende "Om ALS Og Intet", der dannede basis for bogen:
Og optikeren talte børnesprog til mig: ”Nåååå, det er slet ikke sjovt at være hos optikeren - den slemme dame”. Hun troede vist ikke at jeg kunne noget som helst, for senere sagde hun: ”Han læser vel ikke ret meget derhjemme”. Jo, svarede min hjælper: ”Han sidder ti timer om dagen ved computeren, og han er lektor i teoretisk fysik på universitetet”. Så blev der ikke talt børnesprog mere....
ALS er en sygdom der i ganske særlig grad kan give anledning til at overveje spørgsmålet om liv kontra død; hvad der er grænsen for om livet udarter til kun at være en stærkt belastende kamp for overlevelse. Det er ikke sjældent at danske ALS patienter får hjælp til at dø på en pæn måde, gennem at få respiratoren afbrudt mens de er i bedøvelse. Det kaldes for "passiv dødshjælp". Set internationalt er det en sygdom der ofte er baggrunden for at mennesker kæmper hårdt for at få lov til at bestemme over deres eget livs afslutning. Mere eller mindre aktiv dødshjælp.
Tydeligvis er Arne Lykke Larsen slet ikke indstillet på at dø sådan lige foreløbig, men det går tilbage måned for måned. Han er afhængig af sine personlige hjælpere, respirator og sondemadning. Kan kun kommunikere med omverdenen via computerudstyr, der styres ved øjenbevægelser. Dilemmaet kom op første gang i 2006:
Da jeg i januar var indlagt på Respirationscenter Vest, i forbindelse med oplæring af mine hjælpere i respirator, var jeg overrasket over at blive konfronteret med spørgsmålet om hvornår jeg ville have afsluttet respiratorbehandlingen. Jeg havde jo lige fået respiratoren og var ikke engang afhængig af den, og så skulle jeg allerede tage stilling til hvornår jeg ville have slukket for respiratoren. Det svarer jo nogenlunde til at man straks efter fødslen skulle tage stilling til hvordan man ville begraves.
Den overvejende opfattelse på Respirationscenter Vest var at der skulle slukkes for respiratoren når man kommer i en tilstand hvor man er fuldstændig locket in, det vil sige at man ikke længere kan kommunikere (ikke engang med øjnene). Argumentet var at det er etisk ukorrekt at fortsætte behandlingen når man ikke ved om det er den ALS-ramtes ønske. Jeg synes nu at det er ligeså etisk ukorrekt at standse behandlingen når man ikke ved om det er den ALS-ramtes ønske.
For at undgå det ovennævnte dilemma, og for i det hele taget at have en så meningsfuld tilværelse som muligt, gælder det altså om at blive ved med at kommunikere og undgå at blive locket in. Nu er jeg heldigvis langt fra at være locket in; jeg kan styre min computer med øjenstyring og med en 0/1 kontakt (scanner) ved hovedet, og i øvrigt kan jeg bruge en stavetavle. Men min ALS udvikler sig jo stadig, så man ved aldrig hvad det ender med. Jeg er derfor altid på udkig efter alternative kommunikationssystemer.
Dejligt at se en så positiv og søgende tilgang til livet. Han holder heldigvis ved endnu. Måske kunne det gå sådan at han, når øjenmusklerne også bliver lammet af sygdommen, kan få glæde af aktuelle forsøg med at udnytte målinger af hjerneaktivitet til at styre hjælpemidler. Som f.eks.:
Selv om der selvfølgelig er store forskelle, frister det alligevel at drage de tydelige paralleller til den engelske fysik-professor Stephen Hawking. Samme sygdom og virke indenfor teoretisk fysik. Samme vilje til livet, og til altid at finde en vej.
Jeg vil håbe at Arne Lykke Larsen kan holde den gående ligeså usædvanligt længe som Stephen Hawking kan.
Youtube: Talk Given With The Eyes Only
Se også:
Nyere opslag
Opslag
0 comments:
Send en kommentar