Logo sommerfugl
Viser opslag med etiketten sklerose. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten sklerose. Vis alle opslag

søndag den 29. juni 2014

om ikke at lide / så ond en skæbne



Triumf

En yngre handicappet
med talrige diagnoser
kører soldrukken
langs kanten
denne læskende sommerdag

Hun nægter at bundfælde sig
i servicelovens omsorg
og gode intentioner
vælger en smutvej
for at mærke suset
når kørestolen vælter
ned over skrænten

I svinget går de omkuld
stolen og pigen
som ligger kind mod kind
med jorden
der gavmildt gnider grus
hårdt mod hud

For enden af bakken
finder personalet
sclerosepigen
der minder dem om
det menneskelige
særpræg

Det kræver sin kvinde
at være årsag
til andres tanker
om ikke at lide
så ond en skæbne







fredag den 20. september 2013

Hvordan skal en handicappet begå selvmord?

Selvmord er ikke forbudt, og det har jeg af og til set som argument fra modstandere af at give nogen lov til at få aktiv dødshjælp. At de trængende da bare selv skal sørge for at begå selvmord, uden at nogen skal hjælpe dem. Hvis det var nemt og ukompliceret for en handicappet og svækket person, kunne det være et rimeligt argument. Problemet er blot at en nem og velegnet selvmordsmetoder også regnes for aktiv dødshjælp, hvis nogen hjælper med at fremskaffe og håndtere midlet. Det er forbudt at skaffe sig en god metode som medikamentet Nembutal (Pentobarbital), og det er bestemt heller ikke nemt.

Så hvordan skal en med det behov kunne arrangere en "selvadministreret aktiv dødshjælp" på en god måde? Det er urimeligt svært, især med et handicap som kunne være baggrunden for behovet. Så derfor bliver det ofte til "mindre gode metoder".

Carol Hutchins

Et eksempel fra England i oktober 2011 er Carol "Diva" Hutchins, som led af multipel sklerose. Det er en fremadskridene og uhelbredelig nervesygdom, hvor det mest forudsigelige er at det bliver værre og værre, men at rytmen kan være meget varierende. Samtidig er det en sygdom, hvor nogle af de ramte får et stort ønske om aktiv dødshjælp. Heriblandt altså den 53-årige Carol Hutchins, der tidligere i livet havde været en meget aktiv kvinde, der bl.a. deltog i maratonløb. Hun fik i 1989 den frygtede diagnose, og blev efterhånden afhængig af kørestol. Kunne blot følge hvordan sygdommen gnavede hendes udfoldelsesmuligheder væk.

Hun bad i juli 2010 forgæves sin tvillingesøster, Ingrid Foan, om at købe en enkeltbillet til Zürich, for at få mulighed for en velordnet og sikker død hos Dignitas. Carol kunne ikke længere bære hvad der skete med hende. Hun havde tabt alt, og ønskede ikke at leve mere. Næppe en helt gennemtænkt plan, det kræver lange forberedelser og mange penge at få hjælp hos Dignitas i Schweiz.

Selv om 10 uger på hospital hjalp på hendes tilstand, kunne det jo ikke gøre noget ved sygdommens nådesløse udvikling. Hun måtte sørge for at dø, mens hun stadig havde rester af fysik til selv at kunne gøre noget ved det. Efter to timer i sin elektriske køresol, kom hun til en kanal i Reading, Berkshire. Her ventede hun på at nogle arbejdere holdt pause, så hun ikke blev forstyrret, men i stedet kunne kaste sig i vandet. Heldigvis virkede hævemekanismen på kørestolen, dagen før svigtede den, så hun måtte vende hjem opløst i tårer.

Løftet op over rækværket havde hun armkræfter nok til at forlade kørestolen. Arbejderne fandt efterfølgende den tomme kørestol, og Carol Hutchins med ansigtet nedad i kanalens mørke vand. Druknet. Politi, brandfolk og ambulancefolk kunne heldigvis intet gøre.

Carol Hutchins suicide scene

Carols sorgfulde forældre var overbeviste om at hun havde planlagt sit farvel til livet i nogen tid, mens hun var på hospitalet, og måtte regne med snart at miste det sidste af kontrollen over sin krop og skæbne. Sin sygdom kendte hun kun alt for godt, og vidste hvad hendes udsigter var. Total hjælpeløshed. Hun måtte hjælpe sig selv.

Hendes far, Alec Hutchins, benyttede sagen til at blive aktiv fortaler for at der skulle have været hans datter tilladt at kunne få hjælp til selvmord, på en pænere måde. Behovet var jo helt indlysende. Han kalde datteren meget modig og selvstændig. Livet er værdifuldt, men ikke når det bliver en tortur. Et godt farvel kan blive det bedste.

Livet kan blive lykkeligere af ikke at blive for langt.

Carol Hutchins with parents

Reading Post:
Telegraph:
Mail Online:
The EXIT euthanasia blog:


onsdag den 18. september 2013

Stephen Hawking tilhænger af retten til at dø

Stephen Hawking, by Tai-Shan Schierenberg (2008)

Den verdensberømte teoretiske fysiker og kosmolog Stephen Hawking har mere end de fleste basis for et personligt forhold til tankerne om at give mennesker lov til at få hjælp til at dø. Han har i mange år levet med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS), så han er lammet og kun kan kommunikere via en computerstemme. Det er netop en sygdom som ofte er anledning til at bede om aktiv dødshjælp, og hvor ganske aktiv hjælp til at dø bliver omskrevet til at kalde det for "passiv dødshjælp" at slukke for en respirator under bedøvelse.

Da han i 1985 besøgte CERN i Geneve fik han en alvorlig lungebetændelse, og var meget tæt på at dø. Lægerne spurgte hans kone om de skulle afbryde behandlingen, og altså give slip på Stephen Hawking. Det afviste hun, men derefter var han helt afhængig af respirator. Jane havde korrekt vurderet at det ikke ville være efter sin mands ønske at glide ind i døden. Heldigvis overlevede han jo, og kunne fortsætte sit arbejde og forfatterskab.

Stephen William Hawking, by Yolanda Sonnabend (1985)

Som jeg tidligere har skrevet om her på bloggen, spurgte en lammet mand engang Stephen Hawking om hvad han mente om aktiv dødshjælp. Svaret var at det skulle være legalt at afslutte sit liv, når det stod meget slemt til, men han så det dog som en stor fejltagelse. Der ville altid være noget der kunne give indhold i livet, og gøre det ønskværdigt.

Nu har han i et interview med BBC modereret sit synspunkt, så han markerer sig som entydig tilhænger af aktiv dødshjælp, selvfølgelig under den betingelse at det skal være efter eget klare ønske, og uden at det må være på basis af andres pres eller ønsker.
I think those who have a terminal illness and are in great pain should have the right to choose to end their lives and those that help them should be free from prosecution. We don't let animals suffer, so why humans? There must be safeguards that the person concerned genuinely wants to end their life and they are not being pressurised into it or have it done without their knowledge or consent as would have been the case with me.
Måske kunne han selv få behovet, men jeg tror mere at det er udtryk for næstekærlighed, og et humanistisk livssyn.



søndag den 26. december 2010

Cari Loder: Livet skal leves, ikke overleves

Cari Loder døde den 8. juni 2009 i hendes hjem i den sydengelske by Farncombe. Et omhyggeligt forberedt selvmord. Hun valgte at dø før hun blev afhængig af andres hjælp til at leve eller dø. Hun købte en vejledning, og de nødvendige remedier. Helium, reguleringsventil og en stor snørepose til at tage over hovedet. Hendes afskedsbrev gjorde opmærksom på at hun ikke ønskede forsøg på genoplivning, og at at hun havde gennemført selvmordet helt uden hjælp.

På hendes computer gjaldede Frank Sinatras klassiker "I Did It My Way", og hun bar en T-shirt med teksten "Live life to the full". Begge dele levede hun op til, netop også i kraft af sin død.

And now, the end is near,
And so I face the final curtain.
My friends, I'll say it clear;
I'll state my case of which I'm certain.

I've lived a life that's full -
I've travelled each and every highway.
And more, much more than this,
I did it my way.

Cari Loder

Caroline Loder var en intelligent og meget selvstændig kvinde, og klarede sig selv gennem 17 år med nervesygdommen multipel sklerose. Helbredelse var ikke en mulighed, og hun blev mere og mere handicappet mens sygdommen udviklede sig. Spørgsmålet var blot hvor lang tid der ville gå før lammelserne satte hendes krop helt ud af spillet. Hvor lang tid hun kunne risikere at være hjælpeløst plejeobjekt, mod hendes værdier. Under ingen omstændigheder ville hun på plejehjem.

Selv om der ingen tvivl var om at den 48-årige Cari Loder selv gav afkald på sit liv, efterforskede politiet sagen med samme hårdhed som et ved et mord. Straffeloven i England indeholder en ekstremt bred formulering mod hjælp til selvmord, der også kriminaliserer støtte (meddelagtighed), rådgivning eller anden form for medvirken. Strafferammen er op til 14 års fængsel.

Suicide Act 1961:
A person who aids, abets, counsels or procures the suicide of another, or an attempt by another to commit suicide, shall be liable on conviction on indictment to imprisonment for a term not exceeding fourteen years.
Det er altså tæt på at være strafbart ikke at modarbejde en plan om selvmord. Denne religiøst fundamentalistiske lovgivning bliver dog opblødt på en meget speciel måde. Sagerne bliver kun retsforfulgt hvis statsanklageren godkender det. Da domstolene "kun" skal forholde sig til lovens bogstav, bliver det reelt op til statsanklageren at vurdere om hjælp til selvmord er strafbart eller ej.

Politiet arbejdede ud fra at det er strafbart, og arresterede en ældre nabo og en ven. Dertil den 84-årige pensionerede læge og forkæmper for aktiv dødshjælp Libby Wilson fra Friends at the End, der telefonisk havde snakket med Cari Loder, der ville sikre sig at hendes forberedelser ikke havde overset noget. Selvfølgelig havde Libby Wilson også forståelse for at det kunne blive det bedste at vælge døden.

Libby Wilson

Der gik næsten et år før sagen blev lukket, det var ikke "i offentlighedens interesse" at dømme de næstekærlige involverede. Sagen var reelt prøvesag for statsanklageren der tidligere var blevet dømt til at offentliggøre retningslinier for hvornår han retsforfølger hjælp til selvmord. Hvornår loven skal håndhæves.

Og statsanklageren, Keir Starmer, er medmenneskelig nok til at han undlader at lade domstolene dømme hjælpere, som handler ud fra ren medfølelse, og ikke er afgørende involverede i selve handlingen. Selv om loven stadig er som skrevet af kirken, udnytter han sin myndighed til i stedet at administrere den med fornuft.

Sikke noget rod. Det minder om situationen i Holland, før aktiv dødshjælp blev officielt legaliseret.

Cari Loder havde levet længere hvis hun kunne være tryg ved muligheden for aktiv dødshjælp, når hendes grænse for alvor var nået.

Cari Loder


The Daily Mail:


mandag den 15. marts 2010

En velplanlagt afskedsmiddag for John Huff

Dianne, Joanne, Barbara og John Huff fejrer et godt liv

Prøv at tage et kik på billedet her. Det viser en familie som er i byen, på en god restaurant. De har noget særligt at fejre. De store smil er fremme, selv om det måske kan spores at døtrene (Dianne og Joanne), og især deres mor Barbara, har lidt svært ved at få smilene til at nå op til øjnene. Til gengæld har faderen, John Huff, det store og afslappede grin på. Det er ham det handler om, han skal nemlig dø næste dag. Det er hvad familien fejrer, en god afsked, og et godt liv.

Nu er det jo heller ikke ligefrem lykken at livet er slut. Familien havde sørget og grædt de sidste måneder. En stor sorg, og en voldsomt pres med at de blev nødt til at affinde sig med at John Huff kun havde kort tid igen, og ikke kunne blive mere end 58-59 år. Fire år forinden begyndte det at gå tilbage for den meget aktive gartner. Der var noget galt, og han blev stresset og uligevægtig. Talte langsommere, men ikke om at han ikke længere kunne skrive.

John Huff med sine døtre som børn

Tre år senere faldt dommen som et chok, diagnosen amyotrofisk lateral sklerose (ALS). En sjælden nervecellesygdom, der fører til fremadskridende uhelbredelige lammelser. Sygdommen var nu i hastig udvikling, og det var blevet en hård kamp at tale, synke, bruge armene eller gå. Han ville ikke have en rullestol, men kunne ikke komme udenom at han hele tiden havde brug for hjælp. Kunne heller ikke komme uden om at der var behov for at tænke over hvordan hans sidste måneder, og hans død, skulle forløbe. Han troede ikke på mirakler.

Nogle uger efter diagnosen havde han en bøn til sine voksne døtre. Han havde læst om muligheden for at få hjælp til at dø, og bad pigerne finde ud af mere om Dignitas, og hvordan fremgangsmåden var. Barbara, hans kone, kunne ikke bære tanken, og var imod at hjælpe sin elskede mand med at dø. Ikke fordi hun havde noget moralsk eller principielt imod det, men kærligheden var for hende uforenelig med at give slip.

Det blev Dianne som gik igang med det omfattende papirarbejde. Hun var ikke chokeret, men kunne uden videre fornemme at det var det rigtige for hendes far. Hun kunne også se at det til dels handlede om faderens maskuline stolthed, men det var jo ikke noget argument for at tvinge ham til at hans sidste tid skulle handle om døgnpleje, og en ganske langsommelig kvælning. Dianne er sikker på at hun gjorde det rigtige, ved at støtte sin far i hans valg. Døden var givet, så det handlede om at sikre John en udholdelig afslutning på livet.

John Huff med datteren Dianne Huff

For John Huff ville det sige at han afviste tanken om at komme på hospice, hvor han ellers kunne få så god pleje som muligt. For at gøre sin kone glad, snakkede han med dem nogle uger, men han var fast i sin beslutning. Det var ikke noget for ham. Fysioterapi og taleundervisning prøvede han også, for god ordens skyld. Undtagelsesvis kunne Barbara ikke få sin vilje, og måtte modstræbende give sig.

John Huff
Da han i august 2006 fik grønt lys fra Dignitas, blev han glad og ville have en aftale hurtigst muligt. Det var et kapløb med tiden, fordi han snart ville blive ude af stand til at klare rejsen til Schweiz, eller selv at drikke den dødbringende medicin - en "passende" dosis barbiturater. For Dianne var det en mærkelig situation, men hun koncentrerede sig om at reservere en dato, købe billetter, og pakke.

Efter en tårevædet afsked med resten af familien, som godt kunne se at det var det rigtige for John, gik turen til Dignitas i Zürich. Han insisterede på selv at gå ombord på flyet. Humøret bedredes ved ankomsten, en stor vægt var lettet fra hans skuldre. Han ville snart blive fri. Han kunne nyde sin sidste aften, også selv om Barbara meget stærkt håbede på at hendes mand ville ombestemme sig, og udnytte sin returbillet.

John og Barbara Huff med deres små døtre

John Huff ville hellere have fået lov til at dø i sit hjemland, men når aktiv dødshjælp er forbudt, måtte han rejse til et land med mere humane love, Schweiz, mens han endnu havde kræfterne. Uden dette pres kunne han sikkert have levet lidt længere. Selv om der ikke er tvivl om at familien, især Dianne, overtrådte den meget hårde britiske lovgivning mod hjælp til selvmord, vidste de også at anklagemyndigheden næppe ville have lyst til at håndhæve loven, når den endelige handling skete udenfor landets grænser.

Hos Dignitas hyggede familien mens de sidste forberedelser blev lavet. Da den dødbringende drik var klar, ville John have det overstået. Med video-kamera på som dokumentation erklærede han en sidste gang at han virkelig ville dø. Tømte glasset gennem et sugerør, og lagde sig til rette. Barbara holdt og strøg hans hånd, mens han døde.

Dianne Huff
Det var selvfølgelig en sorg at John nu var borte, men samtidig en lettelse. De vidste at det var hans dybe ønske. Det værste blev næsten da de to dage senere fløj hjem, med hans bagage, og ved siden af det tomme sæde som han kunne have siddet i.

Familien var heldige med at politiet ikke opdagede hvad der var sket. Ellers var det sikkert blevet til krydsforhør, og en langvarig undersøgelse, samt beslaglagte papirer. Derefter ville sagen med stor sandsynlighed være landet i en kæmpemæssig syltekrukke, sammen med en stor bunke lignende sager.

Familien har nu stået offentligt frem med deres historie, som bidrag til den hede britiske debat om aktiv dødshjælp, og hjælp til selvmord. Noget af det centrale her er netop det som modstanderne ikke kan lide at snakke om. Det holder stædigt på at det altid er en nedtrykt beslutning når nogen hellere vil dø lidt før. At det altid ville være muligt at give støtte og pleje, så livet ville være at foretrække indtil døden ikke kunne trækkes i længere drag.

De nægter ganske at lytte til de mennesker, der holder på at deres livskvalitet er vigtigere end deres livslængde. Lige meget hvor svært de har ved at finde på andre argumenter end personlige værdinormer, på religiøs basis.

John Huff mellem sine små døtre



tirsdag den 13. oktober 2009

Aktiv passiv dødshjælp til Walter Bürger

Hans Walter Bürger (1983)
Den 2. december 2008 døde Hans Walter Bürger. Det var omhyggeligt planlagt i alle detaljer. Stearinlys, adventskrans, musik i højttalerne, og en rolig stemning i familien. Omkring sig havde han sin kone gennem over 25 år, Ingrid Bürger, to af deres voksne børn, andre familiemedlemmer, hjælpere, to hunde, samt familiens præst.

Fra Respirationscenter Øst ankom overlæge Michael Laub og afdelingssygeplejerske Grethe Nyholm. Walter smilede til dem, og de blev budt på kaffe. Nej, han havde ikke fortrudt. Han ville dø. Præsten bad fadervor, og gav Walter den sidste velsignelse. Stjernen Sarah Brightman lagde stemme til den stemningsfulde melodi "Time to Say Goodbye".


Et sovemiddel gav Walter Bürger en dyb søvn, efterfulgt af en bedøvelse med morfin. Respiratoren blev afbrudt, og efter 20 minutter kunne dødsattesten skrives.

Det kunne næsten ikke gøres smukkere. Sygeplejersken fortæller at hårene rejste sig på hendes arme; hun ville gerne selv dø på samme måde. Julehyggen gik videre, der grædt og set brudebilleder. Snakket om familiens liv, og den forestående begravelse. Alle havde det godt med at Walter Bürger fik den død han havde brug for.

Han led af sygdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS), en sjælden nervecellesygdom, der fører til fremadskridende uhelbredelige lammelser. Tempoet kan variere meget, men normalt er døden sikker i løbet af få år. Livet kan forlænges gennem respirator og sondeernæring, men det øger til gengæld den skræmmende risiko for at komme til at ligge helt uden mulighed for at kommunikere med omverdenen. Hjernen rammes ikke, så den er frisk til det sidste.

Hans Walter Bürger


Walter Bürger var livskraftig og ukuelig, levede livet til det sidste. Han så på det positive, og fandt hele tiden frem til hvordan han kunne have glæde af livet, selv om hans muligheder for at folde sig ud løbende blev reduceret. Med respirator fik han sin livskvalitet forbedret, og lagt flere år til sit liv som ALS patient. En stor forskel, men han havde ikke sagt ja uden at vide at han kunne få den slukket igen, når han ønskede det. Han ville ikke være med mere, når han ikke længere kunne kommunikere. Hans kone, Ingrid Bürger, støttede ham til det sidste.

Ingrid Bürger

Til begravelsen havde den gamle festabe selv valgt Beatles melodierne:

Walter Bürger

Jeg ser denne historie som en model for hvordan aktiv dødshjælp kan foregå på en god og værdig måde. Men sådant er jo hamrende ulovligt, så derfor kaldes det for passiv dødshjælp at få lov til at dø på klokkeslet, efter en særdeles aktiv disposition fra patient og læge. Lov om patienters retsstilling giver ret til at bede om at få en behandling stoppet, også selv om det medfører døden.

Heldigvis udviser lægerne i denne situation respekt for at døden kan blive et behov. Det ville rigtig mange af dem også gøre i andre situationer, så længe de ikke skulle være bange for at komme i fængsel for det.

Som denne historie viser kan det være ret fiktivt at skelne mellem aktiv og passiv dødshjælp. Hvis aktiv dødshjælp ikke var forbudt, ville ingen føle behov for at bruge "passiv dødshjælp" som eufemisme for en sådan velplanlagt og veludført afsked med livet.


Logo sommerfugl