Logo sommerfugl
Viser opslag med etiketten palliation. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten palliation. Vis alle opslag

tirsdag den 14. januar 2014

New Mexico: Dødshjælp er palliativ behandling

New Mexico state seal - Crescit Eundo - It grows as it goes
Den amerikanske delstat New Mexico har en lovgivning som forbyder hjælp til selvmord. Sammen med to læger bad en patient en domstol om en kendelse, med forhånds-afklaring af om loven omfatter lægens hjælp til at en døende patient får muligheden for selv at fremskynde sin død. Det ville typisk være med en ordination af Pentobarbital, et gammelt sovemiddel der er meget velegnet til at få en smertefri død på en forholdsvis let måde.

Spørgsmålet var om det skal regnes for et selvmord, når en døende patient får friheden til at "slukke lyset" i rette tid. Hensigten er jo ikke at dø, men er blot udtryk for at patienten kan disponere over en del af den palliative behandling. En patient skal ikke lide unødigt. Det er ikke sikkert at den bedste behandling er at holde fast i sidste rester, som ikke igen kan blive et gode for patienten. Et egentlig selvmord foregår alene, mens en planlagt afslutning af terminalfasen naturligt sker i samarbejde med læger og familien, uden at disse behøver føle skyld over at være med til det allersidste. At holde den døende i hånden mens livet ebber ud må være idealet når et familiemedlem skal dø.

Aja Riggs har kræft i livmoderen, i remission

Grundloven for New Mexico har som borgerrettigheder at staten ikke må fratage mennesker livet, friheden eller ejendom, uden at det sker i klar overensstemmelse med loven, og retfærdigheden. Den personlige frihed må ikke begrænses uden en høj grad af retssikkerhed. Dommeren Nan Nash kunne godt læse loven, og forstå en patients mulige situation.
This court cannot envision a right more fundamental, more private or more integral to the liberty, safety and happiness of a New Mexican than the right of a competent, terminally ill patient to choose aid in dying. If decisions made in the shadow of one’s imminent death regarding how they and their loved ones will face that death are not fundamental and at the core of these constitutional guarantees, then what decisions are?
[...]
The Court therefore declares that the liberty, safety and happiness interest of a competent, terminally ill patient to choose aid in dying is a fundamental right under our New Mexico Constitution.
En meget klar håndhævdelse af den personlige frihed, i en banebrydende dom. Kendelsen siger altså at det ikke kan være forbudt for en læge og patient at planlægge den palliative behandling i terminalfasen, når døden kan være det mindst ringe. Det forekommer sandsynligt at sagen vil blive appelleret til delstatens højesteret, men det er svært at se hvordan en indgriben mod autonomien kan retfærdiggøres.

Kendelsen betyder på den anden side at dødshjælp, som hjælp til hvad der ikke er et selvmord, dermed er tilladt, men kun at det ikke automatisk er forbudt. En læge som går med til at hjælpe en af sine patienter på denne vigtige måde, står til ansvar for at have givet en så god behandling som muligt, og at diagnosen kunne stilles med stor sikkerhed. Når vi har nået terminalfasen, er der dog rigtig mange tilfælde hvor der ingen tvivl er om hvordan det går. Som en selvfølge er det primært patientens egne værdier og beslutning, der må være det essentielle.

Desværre tager de danske domstole ikke den personlige frihed ligeså alvorligt.



Compassion & Choices:


fredag den 19. oktober 2012

Døende prioriterer livskvalitet over længde

Hvordan ville du som gammel prioritere, hvis du blev ramt af en alvorlig og uhelbredelig sygdom? Kræft er i virkeligheden en ret udbredt sygdom blandt ældre, så det er ikke noget hypotetisk spørgsmål. Hvad er det vigtigste? Hvad ville du betale for:

$24,000  Afhjælpe svære smerter
$21,600Sikre bedst mulig pleje
$13,200Dø hjemme i stedet for indlæggelse
$9,100Leve 12 måneder længere
$5,400Aflaste hjælpende familie/venner
Tallene stammer fra en spørgeskemaundersøgelse ved Lien Centre for Palliative Care i Singapore. Det er ikke så interessant at omregne til danske kroner, som at se det som et meget konkret udtryk for en prioritering. Og jeg tror ikke uden videre at danskere har markant anderledes holdninger.

Gammel dame med drop-stativ: 'Jeg er for gammel til dette her'

Det giver god mening at afhjælpelse af svære smerter har højeste prioritet. Ellers kunne det spolere livskvaliteten så meget at de andre ting bliver mindre vigtige. God omsorg prioriteres også højere end at få lov til at dø hjemme.

Et meget interessant tal er spørgsmålet om at leve 12 måneder længere. I sammenligning bliver det prioriteret temmeligt lavt. Det i det hele taget at leve er altså ikke det vigtigste, hellere leve lidt kortere tid med god smertebehandling og pleje. Giver det mening at det at "redde liv" får topprioritet ved bevillinger? Og når formiddagsbladene skråler?

Omkostningen for en mindre forlængelse kan blive meget høj, uden at det betyder at patienten værdsætter de ekstra dage i svær sygdom, mens plejepersonalet løber om kap for at nå en masse andre opgaver. Mens der er risiko for at der ikke bliver prioritet at patienten dog får det så godt som muligt i den sidste stump af livet. Livskvalitet måles på kalenderen.

Det er også lidt påfaldende at aflastning prioriteres i bund. Når der taltes om syge gamle mennesker er der ellers stor fokus på at de måske især har det skidt med tanken om "at være til ulejlighed", være en belastning for de pårørende. Tallene her viser blot at der er andre ting som det ville være vigtigere at gøre noget ved.

En anden undersøgelse fra Singapore sætter resultatet i perspektiv.
Interviewet blev 30 ældre patienter, og 30 pårørende, om en tænkt situation med svær sygdom hvor intensiv behandling (som fx respirator) kun ville give 10-20% chance for at overleve lidt længere. Kun to af patienterne ville udsætte sig for sådan voldsom behandling. Til gengæld ville en trediedel af de pårørende vælge at udsætte deres syge familiemedlem for belastende, kostbar og usikker behandling.

I virkelighedens verden bliver det ofte de pårørende der vælger behandling, og presser politikere til øgede sundhedsudgifter. Hvilket altså mange gange vil være i direkte modstrid med hvad den døende selv havde ønsket.

Bundne hænder slipper sommerfugl fri

Nogen gange er det bedre at give slip, også selv om det sparer penge.


onsdag den 2. november 2011

Peter Sandøe, etik for dyr, mennesker og død

Peter Sandøe
"Jeg synes, det er bizart, at min far skulle dø af
tørst. Havde en dyrlæge ladet en hund dø på
samme måde, som det var tilfældet med min far,
ville dyrlægen have fået en bøde og mistet sit job,"
siger Peter Sandøe, der er professor i bioetik.

Peter Sandøe er professor i bioetik og centerleder på Center for Bioetik og Risikovurdering ved Det Biovidenskabelige Fakultet. Som skribent har han belyst etiske forhold om dyr i en række artikler og bøger. Han er altså trænet i at tænke over hvordan mennesker behandler vore husdyr og kæledyr med værdighed.

På det personlige plan har det har ført til at tænke lignende tanker, omkring hans fars sygdom og død. Den 86-årige mand levede et aktivt liv, indtil han i slutningen af august 2010 blev ramt af en blodprop i hjernen. Det alvorlige slagtilfælde lammede den ene side af faderens krop, han kunne ikke spise og drikke normalt, og kunne heller ikke tale. På hospitalet gjorde lægerne hvad de kunne, men uden at den gamle mand fik det bedre. Tværtimod stødte der en del komplikationer til, og der var ingen muligheder for et tåleligt liv igen.

Fire uger efter indlæggelsen var der enighed om at der ikke skulle gives intensiv behandling, og ikke forsøges "genoplivning" ved hjertestop. Kort sagt var det bedste for alle, også faderen selv, at lade ham få lov til at dø. Sådan er livet, også.

Fravalget af livsforlængende behandling omfattede det afgørende skridt at afbryde for tilførslen af næring og væske. Derefter var det kun et spørgsmål om tid før faderen ville dø uden disse livsnødvendigheder. Efter seks dage udåndede han, med en dehydreret krop og ansigtet forvrænget i et grotesk udtryk. Det var en stor lettelse for familien da faderen endeligt stoppede med at trække vejret, efter den langsommelige afsked og dødsproces.

Indtørrede, visne blomster

Peter Sandøe mener bestemt at hans far ville have ønsket en mere værdig død end at hentæres af mangel på væske og næring. Han havde undt sin far at få sikret fred gennem høje doser morfin, men det blev afvist. Begrundelsen var at patienten kunne dø af det - selv om det netop var besluttet at lade ham dø. Det ville være komisk, hvis det ikke var så alvorligt. Peter Sandøe mener ikke at lægerne "gjorde arbejdet færdigt", når de ikke gav faderen en mere værdig død.

Debatten præges desværre af lægernes professionelle reaktion med at det ikke var en smertefuld død for den syge gamle mand. At det var en relativt rolig måde at dø på, og at det kunne give mere lidelse at tilføre væske undervejs i dødsprocessen. Det er måske diskutabelt om lægerne med sikkerhed kan afvise om resterne af en døende patients sind præges af lidelse, når der ingen kontakt er, men her er jeg dog med på at lægerne ikke kan gøre mere end deres bedste.

Det mere principielle problem er at lægerne gør patientens værdighed til noget sekundært. Lægegerningen præges af at behandlinger kun handler om det faglige resultat, hvor "prisen" kan være tabet af værdighed. Lægerne og det øvrige personale vil da normalt stræbe efter også at tilgodese værdigheden, men kun indenfor de rammerne af de firkantede faglige normer for "den rigtige behandling". Også når det ikke bliver en værdig død.

Lægerne har jo "bare" fulgt reglerne, og derved brudt lægeløftets krav om at handle til gavn for patienten.

Peter Sandøe



lørdag den 30. april 2011

Telefonrådgivning med vejledning omkring at dø

Telefonrådgivning
Den britiske hjælpeorganisation Compassion in dying planlægger at åbne en telefonrådgivning om tre uger. Formålet er at hjælpe døende og deres pårørende gennem de svære valg i livets sidste fase. Fokus er tænkt til at være emner som den døendes rettigheder, livstestamente, vejledning i at få nedskrevet sine ønsker til behandling (eller ej), og måske at give en nærtstående fuldmagt til træffe disse beslutninger, når og hvis den døende ikke længere er i stand til selv at administrere sin vilje.

Dette lyder som en rigtig god hjælp, et tilbud om at snakke med nogen som ved hvilke muligheder der er. Det er jo en tid hvor svarene ikke er selvfølgelige.

Organsisationen blev i 2007 oprettet af en anden hjælpeorganisation, Dignity in Dying, der laver aktivist-arbejde omkring at udvide og forsvare døende menneskers rettigheder. Herunder at det skal være lovligt at få hjælp til at afkorte dødsprocessen, aktiv dødshjælp.

Denne kobling inspirerede tabloid-avisen Daily Mail til en sensationlistisk artikel, med mange påstande om at det skulle handle om at give patienterne hjælp og vedledning til at dø hurtigere, og masser af luft til at modstandere af aktiv dødshjælp lufter deres forargelse over at give døende mennesker bedre muligheder for at selvbestemmelse i deres sidste tid.
Det vil f.eks. sige uimodsagte påstande om at hjælpetelefonens målsætning skulle være at afkorte de døendes liv. Det er desværre alt for typisk at indædte modstandere af at lade døende mennesker bestemme noget som helst selv, får frit rum til misvisende propaganda. Det ses jo også her i Danmark, bl.a. i Det Etiske Råd.

Compassion in Dying har altså måttet skrive deres svar på deres egen hjemmeside:
De vil netop ikke give information om hvordan et liv kan afsluttes, men vil jo på den anden side snarere være forstående end skælde ud, hvis nogen ringer ind med tanker i den retning.

Sarah Wootton
Under ledelse af Sarah Wootton opstår rådgivningen som reaktion på at de har modtaget tusinder af opringninger og emails med spørgsmål om døendes juridiske rettigheder. Jeg tror at sådan en rådgivning også kunne være gavnlig i Danmark, for der er desværre alt for mange der først tænker tankerne når det er ved at være for sent.

Der er brug for at vi bliver bedre til at forberede os på hvordan vil vil dø, og undgå at den sidste tid præges af at der ikke blev snakket om tingene, i fred og ro, mens tid var. Intensivafdelingen er et dårligt sted til dette.


mandag den 28. februar 2011

Det er dyrt at få en uværdig død

Dagbladet Information bragte i september 2010 en artikel, der glimrende illustrerer hvordan sundhedssystemet bruger en masse penge på at sørge for at kræftpatienter ikke får muligheden for at have det så godt som muligt mens sygdommens sidste faser galoperer:


Don't worry. If we catch it early it needn't be fatal.

Diagnosen kræft er jo ikke sjov at få stanget ud, men er baggrunden for over en fjerdedel af dødsfaldene i Danmark. Rigtig mange får deres liv forlænget gennem kraftige behandlinger - kemoterapi, operationer og/eller strålebehandling. Disse behandlinger kan, helt bogstaveligt, være livsfarlige i sig selv, og kunsten er at skade kræften mere end den raske del af kroppen. En hårfin balance, og det er helt normalt at behandlingen er meget ubehagelig, med voldsomme bivirkninger.

Spørgsmålet er så om det altid er det værd. Hvis der er rimeligt håb om at at behandling og sygdom er noget der kan overstås, og livet kan gå videre bagefter, er de færreste i tvivl. Hellere finde sig i nærmest hvad som helst, i stedet for at planlægge sin begravelse.

Vissent blad flyder væk i vandet

Hvis der ikke er realistiske udsigter til andet end at trække tiden ud mens sygdommen hærger resterne af liv, bliver der grund til at afveje livskvaliteten den sidste tid, mod håbet om at spekulative forsøg på aggressiv behandling medfører et overraskende "medicinsk mirakel". Det er ikke helt umuligt, "kun" en stor sjældenhed. Prisen er meget høj, i kroner og øre.

Til gengæld er det normale at intensive forsøg på at få has på en galoperende kræft giver dårligere livskvalitet, til gengæld for at lidelserne måske kan trækkes en smule længere ud. Selv om det helst ikke siges højt, er der også risiko for at en meget belastende kemo behandling samtidig afkorter livet. Prisen er meget høj, i forringet livskvalitet og mangelfuld afsked.

Hvis behandlingen i stedet fokuseres på at lindre, kan de fleste få det betydeligt bedre i livets afsluttende tid. Der kan bedre blive tid og ro til at få sagt godt farvel, og få snakket om ting der kunne trænge til en sidste afklaring. En betydeligt bedre oplevelse, for både den døende og de pårørende. Personligt ville jeg blive meget mere tryg ved at have aktiv dødshjælp som en ekstra sikkerhed.

Det eneste "problem" er dog noget som mange har det svært med. Det er nødvendigt at acceptere "nu er tiden inde", i stedet for at insistere på at naivt "hvor der er liv er der håb". Dø skal vi jo alle, helst på en værdig måde. Alt for mange får i stedet en død som illustrerer at det er naivt at tro på at alt kan behandles.

Timeglasset rinder ud

Det er påkrævet at nogen tager initiativ til at få gennemført en tung samtale: Hvordan vil du bruge din sidste tid før du dør? Hvem har bolden?

Problemet er også at den snak skal tages før det er lige ved at kroppen giver op. Altså mens det stadig virker som om der kan gøres noget af betydning. Før den naturlige konklusion bliver at stoppe forsøgene på at holde kræften i ave. Det bør ikke være lægens ansvar at sige "nu nytter det ikke mere", men patienten selv der er bevist om at kunne afveje om det stadig er det værd. Ikke i kroner men i livskvalitet. Det kan ingen andre.

Foretrækker du en rolig dødsproces, eller vil du hellere have at din død bliver et nederlag midt i en højteknologisk tro på at behandling altid er et gode?

Det synes jeg er et meget nemt spørgsmål at svare på.

fredag den 18. februar 2011

Mange ønsker forgæves at kunne dø hjemme

Under halvdelen fik deres "sidste ønske" om at dø hjemme opfyldt. Læge Trine Brogaard fulgte en gruppe døende kræftpatiener, og af dem som tog stilling til deres ønsker omkring at dø, bad 70 procent om at få lov til at dø hjemme. Over halvdelen af disse døde alligevel på hospitalet. Det er et trist resultat fra et forskningsprojekt, hvor Trine Brogaard nu har forsvaret sin ph.d.-afhandling ved Aarhus Universitet.

Trine Brogaard
Man får ikke aftalt ordentligt, hvem der har ansvaret for patienten. I sidste ende føler patienterne sig fortabte og forvirrede og ved ikke, hvor de skal henvende sig med hvilke problemer, og så ender det med en hospitalsindlæggelse.
Selv om undersøgelsen er den første danske af sin slags, kan resultatet ikke siges at være overraskende. Det er helt i tråd med international forskning. På sundhedsområdet ligger Danmark oftest nogenlunde på niveau med andre vestlige lande, selv om vi ynder at rose os selv for at være i top. Statistikkerne for hele Danmark viser at 55 procent dør på sygehuset.

Det med hellere at ville dø hjemme i sin egen seng er jo en udbredt forestilling, og de pårørende forestiller sig tilsvarende at passe den døende til det sidste. Dø skal vi jo alle, så fokus bliver at få sagt farvel på en god måde, i hjemmets velkendte og trygge omgivelser.

Farvel til en døende gammel dame

Men desværre går det ofte ikke så "nemt" at det stille og roligt lakker mod enden, og pludselig slår hjertet ikke mere. Døden kan være en proces med mange symptomer og gener. Ikke kun smerter, men også mere alment ubehag, store krav til pleje, for ikke at tale om den psykiske belastning for alle i hjemmet. Det kan jo risikere at trække ud i alt for lang tid.

Som i mange andre forhold, handler det her om god forberedelse. Selv om det er et tungt emne, er det påkrævet at få snakket tingene igennem, før en krise gør det til noget akut. Det er vigtigt at afklare hvad der ønskes af behandling, og især hvad der ikke ønskes. Hvem gør hvad, hvornår og hvorfor. Døden er den forventede udgang, så det handler om at gøre vejen dertil så god som muligt, ikke så lang som muligt.

Det er jo ikke sikkert at der skal behandles, hvis en lungebetændelse støder til. Måske skal de pårørende lade være med at ringe efter en ambulance hvis dødsprocessen udarter i nogle påtrængende symptomer. Selvfølgelig er det meget svært her at "sidde på hænderne", og undertrykke følelsen af at "der må da skulle gøres noget". En afgrænset palliativ behandling kan dog ofte dæmpe symptomerne, og vel også givet psykisk ro - så er der jo gjort hvad der er rimeligt at gøre. Og døden kan få lov til at indfinde sig, uden at skulle bekæmpes.

Selvfølgelig ville det være enklere hvis den døende kunne få lov til at bede om at få fri fra dødsprocessen lidt før. Med muligheden for aktiv dødshjælp ville der være meget mindre at være bange for. Meget mere ro til et varmt farvel.

At dø hjemme


Logo sommerfugl