18. maj 2008

Ville du så ikke have slået mig ihjel?

Den 9-årige pige Simone havde skrantet gennem mere end et halvt år. Familiens læge holdt under utallige konsultationer fast på at det måtte være en virus. Til sidst blev hun indlagt på mistanke om lungebetændelse. Scanningen viste en kæmpe svulst i venstre side af brystkassen. Chok. Afsted til kræftafdeling på Skejby. Overlægen fortalte at have set lignende tilfælde før, og om gode resultater med behandling.

Nogle dage senere, hvor den dybtliggende svulst var begyndt at bule ud ved kravebenet, kom diagnosen. Ewings sarkom (PNET) med metastaser. En sjælden og ondartet kræftform, der mest rammer børn. Behandlingen var et barskt forløb, i flere omgange, med kemoterapi (cellegifte i høj dosis), operationer og transplantationer af egen knoglemarv, der ellers bliver dræbt af cellegiftene. Svære komplikationer er en rutinemæssig del af behandlingen.


Simone var et barn, men ikke naivt. Undervejs i det lange og udmarvende behandlingsforløb, en sensommerdag:

”Mor,” siger Simone pludselig.

Lene vender sig om mod hende.

"Hvis du havde vidst, at jeg fik den her dumme sygdom, ville du så ikke have slået mig ihjel?"

Lene bliver chokeret.
"Nej, det havde jeg selvfølgelig ikke. Men jeg synes også, at det er svært alt det, vi skal igennem,” svarer hun.

"Jeg var gået ud foran en bil, hvis jeg havde vidst det,” siger Simone.

Lene tænker som en gal. Prøver at sige, at det må hun aldrig nogensinde gøre. De skal nok klare det sammen. Hun kæmper med at holde tårerne tilbage. Tænker, at de allerede har ladet Simone gå igennem for meget. Behandlingen er for hård ved hende.

Lene har lyst til at gå hen og give Simone et knus, men hun ved, at det kan hun ikke. Simone er for øm omkring kateteret, mavesonden og stomien. Derfor bliver hun stående, mens hun anstrenger sig for ikke at græde. Simone må ikke se, at hun er ked af det, for de skal holde modet oppe sammen. Så vender Lene sig mod køkkenbordet. Hun tænker, at det skal ende godt det her. Ellers har det ikke været det værd.


Men det endte ikke godt. Mere end én gang så det ud til at behandlingen var ved at lykkedes - indtil nye resultater eller operationer viste at det stod meget værre til. Til sidst var hun færdigbehandlet, "skulle bare i bedre form", men blev ved at få feber og infektioner. Blandt julegaverne var rulleskøjter og løbehjul. Juletræet var mindre end sædvanligt; der skulle også være plads til Simones kørestol.

På intensivafdelingen blev hun i januar lagt til at sove i respirator. Hun ville gerne høre "Elefantens vuggevise". Visselul. Lægerne ville vække hende igen når det gik bedre. Men kræften hærgede, store tumorlignende masser omkring hjertet. Lægerne havde ikke mere de kunne forsøge at gøre. Lene og John måtte blot vente på at deres lille pige fik fred. Til sidst dykkede alle tal på maskinerne.

"Gå hen, hvor lyset er"


Samtidig med deres sorg blev forældrene vrede. Vrede over alt det som de udsatte Simone for, når det alligevel ingenting hjalp. Lægerne behandlede kroppen, og glemte mennesket indeni. Vrede over at de ikke fok lov til at sige farvel til deres datter, tale med hende om døden, give hende fred og ro den sidste tid.

Simone vidste det godt. Hun tegnede engang et billede med masser af mærkeblå skyer, og en sol der sender seks gule stråler ud i regnen. Tre blomster og to æbletræer. Over regnbuen svæver en engel med glorie og lyserøde vinger. "Til Lene og John og Stine fra Simone".

Forældrene fandt ud af at Simones kræft allerede fra starten var nærmest umulig at helbrede. Prognosen for behandling havde været rimeligt hvis der blot var en lille svulst der ikke sad centralt i kroppen, og var uden metastaser. Det var omvendt. De klagede, og afdelingen ændrede procedure på nogle punkter. Der manglede vigtige informationer om hvor dårligt det gik. Forældrene følte at lægerne havde eksperimenteret med en ny form for behandling, samlet erfaringer, uden at få accept af dette.

Far og mor fik frataget muligheden for at vælge mellem en særdeles barsk behandling, og en sidste tid med fokus på at gøre Simones liv så rart som muligt. Simone fik foregøglet "hvor der er liv er der håb", i stedet for at hendes korte liv kunne finde en værdig afslutning. Hele familien fik frataget muligheden for en dialog om behandlingen var det værd.


Lene og John Lorensen var stærkt prægede af sorgen i måneder. De håndterede den på meget forskellige månder. Begge havde konkrete tanker om selvmord. Ni måneder efter begravelsen kunne de glæde Simones storesøster, Stine, med at hun igen skulle være storesøster. Silje blev født sund og rask, og blev to år senere storebror til Anton. Simone bliver aldrig glemt, hun er i deres hjerter. Svaret på hvor mange børn de har vil altid være "fire".


Som studerende på journalisthøjskolen i Århus fandt Ellen Stampe og Gitte Bank Jensen historien på "Simones hjemmeside" lavet af familien, med fokus på sygdommen, dens behandling, og klagesagen. Ellen og Gitte har skrevet en artikelserie, Historien om Simone, om forløbet, og ikke mindst om forældrenes kamp med sorgen.
Det gav et 11-tal, og historien blev trykt i Berlingske Tidende samt tre midtjyske aviser.

Hjemmesiden har også en side som Simone selv lavede mens hun var syg, om hendes dværghamster Bøvle, og hendes kaniner Kanina og Pjokke.
Sammen med andre i klassen samlede hun på Diddl.

17. maj 2008

Sommerfuglenes mester

The Royal Butterfly Trainer
is one with the butterflies,
as if born to them.
With grace and purpose
he guides a select few
to perfected flight.

This is a loving art form,
not mere entertainment,
for those so trained
will lead the annual migrations.

16. maj 2008

Sommerfuglens hvisken

15. maj 2008

Ovartaci behandlede sig selv med kunst

Vejen til Coruña
Ovartaci



Louis Marcussen blev i 1928 tvangsindlagt på Psykiatrisk Hospital i Risskov med diagnosen skizofreni. Han blev låst inde, og fortæller at han fik bank af plejerne. Han nægtede hårdnakket enhver form for behandling.

Han begyndte at male, først naturalistiske billeder. Gennem at male sine tanker og visioner fik han det bedre, det blev hans egen terapi. Tre år senere foreslog en af lægerne ham at komme ud på det psykiatriske plejehjem Dalstrup ved Grenaa. Det var for patienter hvor behandling var opgivet.

Her havde han stor frihed, og tog mange cykel- og svømmeture. Han dyrkede sin egen terapi - han malede, byggede komplicerede maskiner, udformede mandshøje dukker og skar fantasifulde figurer ud af træ. Det var hans kunstnerisk mest produktive periode, hvor han tog kunstnernavnet Ovartaci. Han blev en feteret kunstner, og udsmykkede for naboer.

Hans kunstneriske talent var helt usædvanligt, og han fik opgaven med at udsmykke plejehjemmets kapel med kalkmalerier. Udsmykningen vakte stor opmærksomhed, og folk strømmede til fra nær og fjern. Efter en episode hvor han en nat skiftede sit maleri af Jesus ud med en nøgen kvinde, blev der stor opstandelse. Ovartaci ændrede udsmykningen så den blev endnu smukkere. Den nye Jesus-figur havde dog et påfaldende kvindeligt præg. Han var dybt fascineret af det kvindelige, som han så som det menneskelige ideal.


Præsten og inspektøren kunne ikke acceptere hans kunstneriske stil. Kalkmalerierne blev ødelagt med syrebehandling, og alt blev kalket hvidt.

Da han havde været på Dalstrup i 10 år, blev han sendt retur til Psykiatrisk Hospital i Risskov, med den begrundelse, at de lokale beboere mente, at Ovartaci havde seksuel omgang med en papmachédukke. Især én af dukkerne var med på cykleture, og ved havet. Langt det meste af hans store produktion af malerier, skulpturer, maskiner og meget andet blev bogstaveligt talt sænket i mosen.

Overlægen Johannes Nielsen, der har skrevet en bog om Ovartaci, betegner behandlingen af kunstneren og hans værker som fuldkomment tåbeligt, mener at mange opfattede det som en slags sindsygt djævelskab. Han fortæller også om Ovartaci som frihedselskende, højt begavet og meget følsom. En misundelsesværdig åndelig og kunstnerisk frihed. En selvbehandlingsproces, der førte til mere livskvalitet, end det er forundt mange af de såkaldt psykisk raske.

Idag er hans udsmykning af kapellet nænsomt restaureret, så godt som skaderne tillod.

Tilbage i Risskov kæmpede han hårdt, og indrettede sig et liv som han havde det godt med. Cobra-kunstnerne Asger Jorn og Jean Dubuffet var blandt dem, der satte Ovartacis kunst meget højt, og Asger Jorn sørgede for at hans billeder kom til at indgå i Dubuffets kunstsamling L'art Brut i Lausanne. Ved et gæstebud tilbød Asger Jorn ham at komme med til Paris, hvor han kunne blive millionær. Det havde han ikke lyst til, han ville hellere blive hvor han var.

Han så miljøet på hospitalet som meget gråt, trist og ustimulerende, hæmmende for patienternes livsudfoldelse. Han tilbød en tiltrængt kunstnerisk udsmykning. Nej tak.


Ovartaci sneg sig alligevel til at udsmykke en række kælderlokaler med pragtfulde, spændende og talentfulde malerier. De blev kalket over. Mange år senere lykkedes det at finde frem til ét af disse kælderrum. Nu er de restaurerede murmalerier flyttet til et indgangsparti. Som gammel fortalte han om at male drager som et symbol på personlig frihed, værdighed og livskvalitet, noget han håbede engang ville blive muligt at opnå også for patienter på hospitalet og sindslidende i det hele taget.


Når der kom nyansatte læger, mente de at Ovartaci da skulle have psykofarmaka. Sygeplejerskerne måtte overbevise dem om at han helt klart befandt sig bedst uden. I en kort periode fik han skjulte psykofarmaka i maden. Han fik det dårligere, og hans kunstneriske kvalitet og aktivitet aftog. Forsøget blev stoppet. Hans egen behandling var den bedste. Kunstneriske aktiviteter som meningsfyldt arbejde. Eller med et mere moderne ord: Recovery.

Han døde som 91-årig, efter at have været indlagt i 56 år. I dag driver foreningen Gallo atelier, kunstskole, galleri og forlag - med det formål at forbedre psykisk syges livskvalitet, og nedbryde skrankerne mellem syge og raske. Ovartaci ville have glædet sig.


Læs mere:

14. maj 2008

Tag det ikke så tungt

13. maj 2008

Lækker sommerfugl

Butterfly Apple by Vladimir Kush

12. maj 2008

Forældreløse sommerfugle drømmer


Nick Kosciuk, der bor i Californien, fulgte i 2001 sine rødder tilbage til Hviderusland. Sidste dag tog en ven af familien ham med på et børnehjem. Han blev dybt rørt af børnenes store behov for kærlighed og opmærksomhed. De hang ved ham. Der var ikke mange de kunne hænge ved. Børnehjemmet var et dystert sted. I løbet af den time han var der, traf han en beslutning om at han ville komme tilbage resten af sit liv.


Han har taget flyveturen mange gange. Under hvert ophold på flere uger sammen med børnene tager han en masse fotografier. Og han giver børnene sin tid og opmærksomhed. Det har de meget brug for. Efter hjemkomsten begraver han sig i sit atelier, og maler med heftig iver. Fotografierne danner basis for kunstværker der bliver solgt. En stor del af pengene går til hviderussiske børnehjem.


Før en af turene så han en masse sommerfugle udenfor vinduet. Det gav ham en idé. At give børnene vinger på. Det lød rigtigt. Børnene var vilde med sommerfuglevingerne på ryggen. Det blev til en serie billeder af sommerfugle fanget på den forkerte side af vinduet.


Hans billeder søger at vise børnene som smukke, ukuelige og livskraftige, samtidig med at de er sårbare, bange og ensomme. Han viser dem at de betyder noget. Mennesker på den anden side af jorden betaler mange penge for malerier af dem. Og han giver dem sig selv og støtter børnehjemmene.

Med et smil på ansigtet fortalte Olya hvordan hendes mor sparkede hende ud af huset, det var ikke længere hendes datter. Det var som når andre børn sludrer om deres forældres job.

Engang bad han Olya om at skrive noget fjollet på en tavle, som baggrund for et billede. Helt spontant skrev hun et lille brev til sin mor.

Kære mor
Hvis du elsker mig,
vil jeg elske dig




11. maj 2008

Mislykket dødshjælp i Hellerup

En kort nyhed fra Ritzau (DR har lidt mere) fortæller om en mand i Hellerup, som lørdag forsøgte sig med aktiv dødshjælp til sin kone, ved at kvæle hende. Han ringede selv til politiet, men det viste sig at hun "kun" havde været tæt på at dø. Efter at være stillet for en dommer blev han løsladt, og budt velkommen hjemme hos sin kone igen.

Anklagemyndigheden er ikke enig, og vil have landsretten til at fængsle den gamle mand. Jeg kommer til at tænke på at en fremtrædende forsvarsadvokat har betegnet Østre Landsret som et gummistempel for anklagemyndighedens ønsker om varetægtsfængsling.

Hun har haft en livstruende sygdom i en længere periode, og det ser ud til at manden søgte at hjælpe hende, så godt som han kunne. Siden hun byder ham velkommen igen, tyder det ikke på at hun er vred over hans indsats.

Jeg ville ønske at der var en bedre måde at håndtere sådanne tilfælde på, end en velment men dårligt gennemført gør-det-selv handling. Jeg mener ikke at han bør straffes, med mindre konen synes at det skal anmeldes.

10. maj 2008

Pletfri straffeattest efter dom for dødshjælp

Paulette Druais ville ikke blive mere end 65 år. Hun var i 2003 indlagt på et landhospital i Saint-Astier (Frankrig), på en afdeling der plejer døende. Hun havde uhelbredelig kræft i bugspytkirtlen, og kræftens sidste stadier lavede kaos i bughulen. Fækale opkasninger. Eller med mere malende, men ikke behagelige ord - brække sig i sit eget lort. En ganske sjældent hæslig måde at dø på.

Paulette havde mange gange tigget for at få lov til at forlade denne verden. Sygeplejersken, Chantal Chanel, fulgte lægens instrukser. Skruede op for morfinen. Sprøjtede 7 gram kaliumklorid ind i et drop. Som kyndig sygeplejerske vidste hun præcis hvad hensigten med ordinationen var. Døden ved hjertestop. Hun kunne komme i fængsel for sin humane handling.

Straks efter sprøjten kom sygehjælperen Sophie Tramois ind for at være der ved hendes svigermors sidste åndedrag. Paulette havde insisteret på at få Sophies storesøster, Laurence Tramois, som læge. De 3 kvinder havde et nært forhold i familien. Laurence påtog sig det fulde ansvar for beslutningen, for sin måde at udøve lægens ansvar på, magtede dog ikke selv at føre sprøjten der skulle afslutte de meningsløse lidelser.

Men hele familien var ikke med i beslutningen om aktiv dødshjælp. Paulettes mand var i første omgang chokeret, og tænkte på det som mord. Familien støttede dog hurtigt med taknemmelighed op om den måde som Paulette fik fred på.


Chantal Chanel og Laurence Tramois
De gjorde fælles front i retten

Efter næsten 4 år kom Laurence og Chantal for retten i Perigueux, anklaget for giftmord. Sygeplejersken, der vidende førte den dødbringende sprøjte blev frikendt. Juryen var nødt til at lade som om de tog loven bare lidt alvorligt, så derfor blev lægen Laurence Tramois idømt den mildest mulige straf på et års betinget fængsel. Dommen foreskrev at sagen ikke skulle på lægens straffeattest. Juryen havde altså fuld tillid til hendes embedsførelse, og ville ikke have at sagen skulle have nogen konsekvenser for hende.

Det havde da været enklere at give hende ros i stedet for at dømme hende skyldig. Domfældelsen var jo lige til Holberg.

I en underskriftsindsamling skrev over 2000 franske læger og sygeplejersker under på at de havde deltaget i noget lignende, og at der var behov for at ændre loven. Retssagen kørte samtidig med valgkampen til præsidentembedet. Den senere sag med Chantal Sébire tyder ikke på at præsident Nicolas Sarkozys valgsnak om "at der skulle være grænser for hvor megen lidelse mennesker skulle bydes" var alvorligt ment. Varm luft til den kraftige offentlige debat.

9. maj 2008

Lægen lod guds vilje ske: Aktiv dødshjælp

En samvittighedsfuld læge har gemt sig bag navnet Erik. Han vil ikke risikere at emsige myndigheder retsforfølger ham. Han hjalp en patient med en barmhjertig død. Jørgen ville dø af lungekræft i løbet af nogle få måneder eller uger, men ønskede ikke at kræften langsomt pinte livet og værdigheden ud af ham.

Hans kone, Karin, ønskede det heller ikke. De var helt afklarede, gennem adskillige samtaler med lægen. De var sikre på at livet ikke var bedre end døden. Erik talte også med parrets børn, for yderligere at sikre sig at der ikke var nogen from for pres på Jørgen.

Allerede da Jørgen fik diagnosen, og fattet forholdt sig til sine udsigter, gav han udtryk for at han ville foretrække døden frem for et liv uden sin værdighed. Men det skulle jo ikke forhastes, så han ventede med at få sat det sidste punktum til han havde fået det for dårligt.

Fra de allerførste dage på lægestudiet havde Erik tænkt over, hvordan han ville forholde sig til det at stå over for en døende. Og meget tidligt erkendte han med sig selv, at det var forkert, at uhelbredeligt syge, der ønskede at dø, ikke også skulle have lov til det -- endog med hjælp fra en læge. At udføre aktiv dødshjælp var ulovligt, det vidste han godt. Men derfor kunne det godt være etisk rigtigt. Alligevel diskuterede han det kun med få af sine medstuderende. Fornemmelsen sagde ham, at man ikke talte om aktiv dødshjælp.

Jørgen fik sin sidste tid hjemme i trygge omgivelser. En måned efter at han kom hjem fra sygehuset, blev Erik inviteret på nybagt æblekage og kaffe. Jørgen var fast i blikket. "Jeg ønsker ikke at leve mere". Hans liv lå allerede bag ham. Erik kunne med lettelse se at det var noget som parret havde talt længe om.

Kampen for Erik står mellem risikoen og samvittigheden. Risikoen for at blive retsforfulgt for at udføre medlidenhedsdrabet, hvis han bliver opdaget, og samvittigheden over for sig selv som læge og som medmenneske. Mest som medmenneske. Det, at han er læge, gør, at han har muligheden for at hjælpe Jørgen, Karin og børnene -- skaffe de præparater, der skal bruges. Men det er som medmenneske, at han overvejer at hjælpe dem.
Kristeligt Dagblad: Thi dit er riget og magten og æren i al evighed!
-- Er det nu det rigtige, jeg gør? lyder spørgsmålet igen og igen i Eriks hoved.

Men han ved, at det er det. Samvittigheden siger ham det. Respekten for medmennesket siger ham det. For Erik tror han på kristendommens budskaber. Om at søge efter det gode i mennesket, søge næstekærligheden. Kærligheden kræver ofre, og derfor må han ofre forsigtigheden og stole hundrede procent på Jørgen, Karin og deres børn. Samvittigheden byder ham det. Og han ved med sig selv, at skulle han stå i samme situation igen, så vil han endnu engang lytte til sin samvittighed. For han tager ikke magten fra Gud ved at udføre aktiv dødshjælp. Han lader blot Guds vilje ske.
Amen.

Jørgen fik nogle piller at falde i søvn på, og døde efter en sprøjte, med sin kone i hånden. Afskeden var allerede taget.


-- Det er ovre nu.

-- Tak.


En god læge havde modet til at sætte samvittigheden og medmenneskeligheden over loven. Han udlevede den kristne kirkes budskab om næstekærlighed.

8. maj 2008

Et barn ville flygte, fra livet

Tirsdag den 6. maj ville en forælder hente sit eget barn fra skolefritidsordningen på Langtved skole. I et af skolegårdens legeredskaber, et klatretårn, hang en 10-årig dreng med et sjippetov om halsen. Sådan et selvmordsforsøg fra en fjerde klasses elev er jo et skrigende råb på hjælp.

Trængsel ved håndvasken.

Formanden for Nyborg kommunes socialudvalg, Erik Christensen, mener ikke at der har været tegn på, at drengen har haft det så dårligt, at han kunne være presset så langt ud. Skolelederen, Karen Rasmussen, afviser på det bestemteste at mobning har udløst selvmordsforsøget. Formanden for kommunens børne- og ungeudvalg, Kaj Refslund, konkluderer at sagen er en konsekvens af en tilstand, der befinder sig i familien.

Men drengen har tidligere været indblandet i en konflikt, der førte til, at flere elever skiftede skole. En forælder, Jannie Fredensborg Larsen, som flyttede sin egen søn væk fra skolen, fortæller at drengen som forsøgte selvmord også siden har været udsat for en del drillerier, og mener at skolen har gjort alt for lidt for at tage hånd om ham.

En anden forælder, Mette Valentin (der er politisk aktiv i SF), fortæller:

Jeg ved nemlig, at pågældende dreng er en af de børn som er en mere eller mindre frivillig del af det noget hårde sociale miljø det kan være mellem børnene i nogle af klasserne på Langtved skole. For set med mine øjne forgår der i det nævnte sociale miljø, en del decideret mobning som overses netop af selve det faktum, at miljøet er så hårdt.

Min egen søn går i en af disse "meget fysiske og livlige klasser" hvor der med jævne mellemrum er problemer med at en eller flere af børnene holdes udenfor eller oplever sig som afvist af kammeraterne, hvilket er meget hårdt for deres selvværd.
Læs mere i hendes blog indlæg Tragedien på Langtved skole skal tages meget alvorligt. Hun mener ikke at skoleledelsen kan tillade sig at afvise at mobning har været en af de medvirkende faktorer.

En artikel fra februar 2007, Mobbet ud af Langtved Skole, fortæller om forældre som måtte presse deres ulykkelige børn til at tage i skole. Ikke følte at skolen tog dem alvorligt. At skolen var konfliktsky, og ikke ville snakke om de meget konkrete problemer. At forældrene direkte blev forbudt at snakke om en konkret sag, og navne, på et forældremøde. De efterlyste kompetente svar fra skolens side. Mon skolen har dem, nu?

Det ville jo være forkert hvis aviserne snagede i de konkrete problemer omkring den 10-årige dreng, men jeg tror at det er sikkert at gå ud fra at der er mere end en enkelt årsag til hans desperate handling. Mobning er blot en del af billedet, men burde være synlig nok til at blive taget seriøst.

7. maj 2008

Sommerfugl på rygraden

Butterfly 2
Laser cut leather and hand pierced silver back necklace
by Laura Bezant