Logo sommerfugl

søndag den 4. marts 2012

Når en læge selv skal dø, hvordan så?

Dø skal vi jo alle. Også læger. Naturligvis har disse i kraft af deres fag særlig erfaring med, og indsigt i, hvordan det sådan rent praktisk forløber, når et menneske rammes af en alvorlig og uhelbredelig sygdom. Det må jo påvirke deres egne beslutninger, når det rammer dem selv. Sådan er livet.

Boner by DivineError

En amerikansk læge fik den gode ide at sammenligne den behandling, som lægerne giver deres patienter, med den som de selv får, når det er deres egen tur. Det må jo antages at lægernes viden og overblik over sygdomme fører til at de får den bedst mulige behandling. De ved hvilke specialister, der har særlig viden om sygdommen, og kan se realistisk på deres egen situation.

Ganske rigtigt fik lægerne en terminal behandling som var markant anderledes end hvad de giver deres patienter. Disse forløb må antages at repræsentere den bedste faglige indsigt i hvad en gavnlig og fornuftig behandling er. Sådan set er det trist at de ikke lader deres patienter få glæde af den store indsigt, som de har opnået gennem mange års arbejde med tusindvis af patienter.

Det er ikke engang af økonomiske grunde, lægerne selv fik ikke så kostbar behandling som patienterne. De satsede nemlig på kun at få nyttig behandling, i stedet for at prøve så meget som muligt. Ofte ved simpelthen at sige nej til en behandling, hvor de ville være sikre på store gener (og omkostninger), men med meget begrænset effekt.

The truth, lies, and between by DivineError

Et eksempel er Charlie, en ortopæd-kirurg som fandt en stor klump i sit underliv. Ved nærmere undersøgelser fandt en specialist ud af at det var kræft i bugspytkirtlen. Klokken var slået. Onkologen var en af de allerbedste i USA, som endda havde udviklet en ny og stærkt forbedret type operation for bugspytkirtelkræft. Derved tredobledes den gennemsnitlige chance for overlevelse efter 5 år fra 5 til 15 procent, men desværre med dårlig livskvalitet.

Charlie skulle ikke nyde noget. Næste dag lukkede han sin egen klinik, og satte aldrig sine ben på et hospital igen. Han tilbragte sine sidste måneder sammen med sin familie, med fokus på at have det så godt som muligt. Ingen kemoterapi, stråling eller operationer. En meget billig patient. Han fik den allerbedste behandling, indenfor rammerne af lægefagets muligheder. Sikke en egoist.

Han var ikke noget enestående eksempel. Lægerne kender deres fags begrænsninger, og ønsker ikke at dø under illusoriske forsøg på behandling, som hovedsagelig er en alvorlig belastning. De vil ikke risikere forsøg på "genoplivning", en meget voldsom procedure. De kan som døende ikke bruge de kostbare intensiv-afdelinger til noget, men sørger for at dæmpe smerterne, og slippe for at dø alene. De får den gode behandling som de ikke gav deres patienter. Og de har tit nok hørt døende patienter sørge, over ikke at få mere tid med deres familie, som en god afrunding på livet.

Deviated by DivineError

Ken Murray har skrevet en glimrende artikel om sine overvejelser:
Her fortæller han om den medicinske død i elendighed, en proces som vi ikke ville udsætte de værste forbrydere for. Det ville være grov tortur. Om hvordan han har hørt en bøn fra masser af kolleger. "Du skal love mig at slå mig ihjel, hvis du finder mig sådan et sted". Om hvordan de ikke forstår hvorfor de pårørende vil udsætte deres familiemedlem for sådanne lidelser.

Det kan nemlig ikke for alvor siges at være lægernes fejl, at de giver deres døende patienter så dårlig behandling, så stor overbehandling. De er fanget i et system som bygger på angsten for døden. Forventninger og normer der fordrer at der skal "gøres alt", der kunne tænkes i det mindste at hæmme sygdommens udvikling. En smule.

Både patienter, deres pårørende, og de faglige normer kræver at kampen mod sygdommen sker med alle midler, hvor omkostningerne bliver til noget sekundært. Derved kan alle undgå at sige de frygtede ord, "nu dør du snart". Hellere lade som om der måske er en chance, for at endnu et forsøg på behandling giver en lille ekstra frist. Eller håbe på et af de helt ekstremt sjældne "medicinske mirakler". Den farmaceutiske industri tjener enorme summer på dette absurde cirkus. Og de har lobbyister hvor der lovgives.

Technical Imperfection by DivineError

Den læge som "giver op", og råder patienten til at gå hjem og dø, får sjældent tak. Offentligheden er opflasket med dårlige TV serier, som får det til at se ud som om det "bare" handler om at finde frem til den rette behandling, gerne en ny og kostbar "kur". Den læge som ikke afprøver alle muligheder, risikerer også at få en kostbar retssag på halsen, fra pårørende som ikke forstod at nu var tiden kommet til at give slip. Ofte er den døende patient ude af stand til at sige fra, og uden nogen med overblik til at varetage sine interesser, bliver resultatet at lægerne er "tvunget" til at forsøge sig med ekstreme og nyttesløse behandlinger. En dødsproces som næsten alle ville frabede sig, med eftertryk.

Den "dovne" læge får også misbilligelse fra hospitalets ledelse, fordi det sænker omsætningen når lægen "svigter" den økonomiske logik, der ligger i at meningen med et hospital er at producere så megen behandling som muligt. Helbredelse af patienter er kun et middel dertil. Patienter som ikke kan helbredes er en enorm kilde til produktion af kerneydelsen. Masser af behandling. Det er alt for sjældent at patient eller pårørende har overblik til at sige stop.

Altså undtagen når patienten selv er læge. De kender vilkårene.

Coagulate by DivineError

Den klemme som de behandlende læger sidder i, kunne også tænkes at forklare hvorfor læger ofte udvikler et misbrug af alkohol, og depressioner. De får ikke lov til at give patienterne en passende afmålt behandling, når alle skriger "mere, mere!". Det er forresten heller ikke sjældent at sundhedspersonale får tatoveringer, hvor de frabeder sig den "genoplivning" som de selv kender på nærmeste hold, når de har fulgt hvordan resultatet af deres arbejde oftest var den rene elendighed og lidelser for alle. Og livstestamenter er en narresut, der bliver ikke kikket efter sådanne detaljer, når dødsprocessen er igang, og den måske kan trækkes i langdrag. Også regningen trækkes lang.

Isolation by DivineError

Læger er en faggruppe som har en virkelig høj selvmordsrate. Det kan være fordi de ikke kan bære hvad deres arbejde har udviklet sig til, efter at de startede med høje idealer om at hjælpe patienterne. Det kan også være læger, som selv bliver syge. Som under ingen omstændigheder vil dø på hospital, eller gennemleve hvordan en sygdom nedbryder dem. Hellere dø lidt hurtigt, og de har faglig indsigt til at sørge for at "gøre det ordentligt". Aktiv dødshjælp som selvhjælp.

Jeg ville vælge at dø som lægerne gør. Hvad med dig?


8 comments:

CMK sagde ...

Super godt indlæg. Jeg synes det viser, at det handler om manglende viden, manglende ærlighed og manglende åbenhed. Og penge, og empati, og mod - der mangler.
Det er således et system styret af uvidenhed, uærlighed, lukkethed, penge, kynisme og frygt.
Der er plads til forbedring.... kan man sige.
Og meget interessant, er dt jo, hvad det er, der hindrer lægerne i at gøre det de selv oplever som "det rigtige". De kan jo ikke sige det skyldes "systement" - for de er selv kernen i det selvsamme system.
Jeg er overbevist om, at en holdningsændring vil komme, fordi det er nødvendigt. Fremtiden kalder på en anden tankegang.

tosommerfugle sagde ...

"Vi vil jo gerne at livets gnist overvinder dødens kulde" husker jeg fra en nylig kommentar :-)

Men det er samtidig en central del af problematikken. Når livets gnist ikke har kræfterne, er det jo ikke nogen nem tanke at kapere rummelighed. Det umiddelbare svar bliver at kæmpe, uden at turde vurdere om kampen er værre end sygdommen.

"Skal vi gøre alt" lyder lægernes kodesprog. Lægfolk hører det som om et "nej" betyder bare at give op, ikke ofre behandling på skroget. Usch. "Selvfølgelig skal vi gøre alt" for at redde den syge. Og lægerne adlyder og gør alt hvad de kan finde på af forsøg på at gøre livsgnistens udrinden så langsommelig som muligt.

Med medicin og teknik kan det biologiske maskineri holdes kørende længere end kroppen kunne af sig selv. Når den døende så "ligger som en grønsag" opstår den kradsende tanke om at det her er uværdigt, skulle vi give en sprøjte for at slå ihjel? Bad timing.

"Skal vi gøre alt" betyder reelt at der ikke er noget rimeligt at gøre, men at lægen er villig til at respektere ønsker om desperat, såkaldt heroisk, behandling med alle ekstreme midler. Det sker altså "efter ønske", fra patient og/eller pårørende. Midt i kaos og sorg kan de næppe overskue at det skader mere end det gavner.

Ja, lægerne skulle "tage sig sammen" og hjælpe de involverede med at forstå situationen. At ønsket om sejr for livets gnist er ude af kontakt med realiteternes verden. Sådan en snak er ganske tidskrævende, og kan nemt føre til "så må vi finde en anden læge, som tror på at redde liv". Som vil bilde patienter og pårørende ind "hvor der er liv er der håb". Dem er der en del af.

Altsammen på grund af angsten for døden.

Den er løftestang til stor "økonomisk vækst" i et system der "sælger" behandling til nogen som ikke selv betaler, men ser selve behandlingen som et gode. Noget de kræver med meget store bogstaver. Og ve den politiker som snakker om prioritering, eller sætter "kyniske" spørgsmålstegn ved om de mange penge virkelig er godt brugt. Som er holder igen med at lade budgetterne vokse. Sygdomsorganisationerne (eller som de foretrækker at kalde sig, patientorganisationerne) får nemt taletid i medier, og foretræde for politikere. Vi vil have mere behandling! Mere, mere! De får stor støtte fra producenterne af den relevante medicin, samt PR-materiale om hvordan ny og kostbar medicin er det eneste saliggørende. Kurser i at være lobbyister, sælgere af budskabet. Den mindre venlige formulering lyder "nyttige idioter".

Holdningsændring kræver at gøre op med tankegangen om at alt andet er bedre end døden. Om at succes for sundhedsvæsenet måles på hvor længe døende mennesker kan fastholdes i behandling.

Her har vi en af årsagerne bag det faktum at næsten 1/3 af alle selvmord sker blandt ældre. De har sgu god grund til at være bange for deres egen fremtid, og hvordan de kommer til at dø.

Som nævnt et par gange går jeg ind for at det skal være "legalt" med en rationel overvejelse, hvor døden vejes mod omstændighederne i livet. Acceptere døden, også uden at det behøver handle om ligefrem at fremskynde den.

Jeg ser klare tegn på at et godt redskab til at fremme fornuftige holdninger er at have mulighed for aktiv dødshjælp.

Den fører til meget bedre behandling af de patienter, som ikke vælger at benytte sig af muligheden. De indser at det at vælge fortsat liv i høj grad handler om at vælge hvordan. De begynder at stille krav om god behandling, i stedet for ekstrem behandling.

Altså når de lige har haft tid til at få det tænkt og snakket igennem. Det kan jo ikke lade sig gøre på intensiv-afdelingen.....

Danmark er (endnu?) ikke så slem som "amerikanske tilstande", men den farmaceutiske industri pusher jo mantraet om at ethvert problem med krop og psyke skal hånderes med medicin. Og bivirkningerne kræver endnu mere medicin :-)

De tjener både på gynger og karuseller.

CMK sagde ...

Hvis lægerne gav en tilbagemelding der tog udgangspunkt i: "Hvad ville jeg som læge selv vælge i netop denne her situation? Og hvad ved vi faktisk på nuværende tidspunkt om virkningerne og bivirkningerne af den behandling vi tilbyder?". Så ville vi være langt. Jeg tænker, det vigtige er, at lægerne får mulighed for at komme frem til at erkende hvad de ser, sige hvad de ser, gøre hvad de siger og se hvad de gør.
For patientens vedkommende er det overlevelsesinstinktet, der gør, at man gerne vil have en dag mere og ikke vil opgive på forhånd. Det er jo ikke sådan, at enhver altid på forhånd kan rådes til at sige, at uanset hvad, så vil jeg ikke modtage behandling, for den behandling dør jeg sikkert af på værst tænkelige måde.
Man skal ikke være blind for, at dette ståsted også kan udspringe af frygt. Mænd - især af den ældre generation er ofte skrækslagne for al sygehusvæsen og dør hellere end at komme i nærheden af det. Selv om de måske kunne være helbredt. Min far fik for mange år siden et blødende mavesår. Han må have været rædselsslagen, men gik ikke til lægen, den stædige rad. Nej, han begyndte at cykle til arbejde i stedet for. 30 km. hver vej!! Det skulle sikkert nok hjælpe! Til sidst var der ingen vej udenom. Han kom til lægen. Fik det behandlet uden problemer. Han er i øvrigt også en gang blevet helbredt for hudkræft på læben efter piberygning vha. strålebehandling, men det var så kortvarigt og udramatisk, at det næsten lyder forkert at sige, at han har haft kræft. Men det har han. Jeg mener, vi skal jo heller ikke overse det faktum, at lægevidenskaben også kan en masse og gør en masse og førhen døde man af feber.
Det er få uger siden vi mistede en kollega på mit arbejde. Hun fik konstateret kræft i lunger med spredning til lever og ryg lige efter sommerferien. Hun var rask og i topform, da hun fik diagnosen. Hun døde lige efter sin datters bryllup i begyndelsen af januar, hvor hun så helt frisk og veloplagt ud. Et par dage efter blev hun indlagt og sagde: "jeg kan mærke nu, at det går hurtigt. Jeg er her ikke om 14 dage". Det kom til at holde stik. Ville hun have fået det med, hvis hun havde undladt kemoen og binyrebarkhormon-insprøjtningerne? Var hun i virkeligheden uhelbredeligt syg allerede da diagnosen blev stillet eller var der en faktisk chance for helbredelse? En anden af mine kolleger går så rundt i blandt os og er helbredt efter en kræftsygdom og konventionel kemobehandling.
Mennesker har måske ting de skal nå før de kan give slip. Det er interessant at disse vilje-bestemte reserver findes i os og kan aktiveres under bestemt omstændigheder. Om de bedst aktiveres ved at man går i alliance med alskens moderne medicin eller de bedst folder sig ud, hvis man slipper alt det etablerede og går aldeles alternativt er nok meget afhængigt af hvem man er. Nogen vil ikke orke kampen og synes det er i orden at det slutter indenfor kort tid. Der er lige så mange ståsteder som der er mennesker og dét er jo en fuldstændig ukendt verden den ny-syge går ind i. Man har ingen erfaringer og aner ikke sine levende råd. Man kan kun støtte sig til lægerne og have tillid til at den rådgivning de giver, er den bedst mulige. Dét er den så ikke på nuværende tidspunkt - men det kan den blive. Og så vil det jo nok også altid være sådan, at heller ikke lægerne kan sige med sikkerhed om det går den ene eller den anden vej hvis det er lige præcis dig eller mig der får en bestemt behandling. Lægerne er også tit på uoplyst vej. Hvornår den terminale fase indtræder kan jo i princippet være den dag vi blive født, for at overdrive pointen...
Jeg synes ikke patientforeningerne primært er nyttige idioter. Nogen er blevet meget store og meget magtfulde og magt korrumperer som bekendt selv det ædleste hjerte. Men selv de største gør altså også meget virkeligt nyttigt for deres patientgruppe. Og så synes jeg heller ikke ældre mænds relativt høje hyppighed af selvmord skal blandes ind i denne her debat. Den er kompleks nok som den er.
Stadigvæk et supergodt indlæg.... :-)

tosommerfugle sagde ...

Døden ud fra lægens præmisser ville netop ofte være et godt startgrundlag for at patienten, og familien, selv tænker over hvordan de vil bruge den sidste del af livet. Om livskvalitet er vigtigere end varighed. Om kampen i sig selv er vigtigere end at give slip. Om hvor grænsen går, før behandling bliver en for stor belastning.

Med mindre prognosen er helt ad H til, tror jeg såmænd at de fleste vil tage imod mulighederne for behandling, da der jo netop ofte kan gøres noget væsentligt ved overlevelse, også op til de 5 år som tæller som "helbredelse". Især når kræften kommer før alderdommen, er der rimelige chancer for at kampen kan betale sig.

Pointen er fra min side så bare at behandlingen skal være en aktiv beslutning, og ikke en automatreaktion på det grimme ord "kræft". En større eller mindre grad af behandling kan være en fornuftig del af beslutningen for hvordan den sidste tid skal forløbe. Den kan da ofte gavne.

Men behandlingerne for kræft er ofte meget store belastninger i sig selv, hvor præmissen er at de gerne skulle anrette større skader på kræftcellerne end på resten af kroppen. Som bekendt kræver det et godt helbred at være syg. En klar risiko er at hård behandling ligefrem kan forkorte livet for den allerede alvorligt svækkede.

Selvfølgelig er lægernes rådgivning afgørende i situationen. Men det er også nødvendigt at præmisserne for beslutningen er tydelige for både læge og patient. Når spørgsmålet lyder "hvad kan der gøres", kan svaret rumme forslag der giver kun en ganske lille chance for bedring. Det kunne da måske tænkes at hjælpe. Lidt.

Helt enig i at lægerne ikke kan give entydige svar for hvordan sygdommen udvikler sig, og hvor lang tid der går. Men i mange tilfælde vil de kunne give en melding om "at det her ser altså meget skidt ud", kontra "jeg tror på at vi kan klare det". Det vigtige er så at denne afvejning ikke er en engangsforeteelse, men noget der bør være på dagsordenen engang imellem under forsøgene på behandling. Også selv om begge parter ikke er helt glade ved at snakke om døden.

Patientforeningerne er ikke generelt "nyttige idioder", enig, og de gør ganske rigtigt et stort og nyttigt arbejde. Men når det kommer til at informere om behandling, og måske alternativer til medicin, er de meget ofte dybt nede i lommen på producenterne af medicin.

Eksempelvis kan jeg foreslå at læse om hvordan det gik Migræneforbundet, da de først fik støtte, og derefter retningslinier for hvad der var velset at skrive om. De ville ikke adlyde, og blev kørt ud på et rusten sidespor. Pengene gik i stedet til Hovedpineforeningen, der til formålet blev oprettet med lægestyring, og medicinalindustri-finansieringen.

Pas på, fare for hovedpine :-)
> Edderkop på piller
> Den falske patientforening
> Patientforeninger får millioner af medicinindustrien

Det er meget svært at være kritiske overfor den hånd som fodrer. Altså må de logre med halen, også selv om de må sluge et par bitre piller sammen med de saftige penge. Der er også høj risiko for at selvcensuren bliver så automatisk, at de selv vil fornægte at det sker. "Nyttige idioter" er jo netop kendetegnet ved at de ikke selv erkender det. Så hellere kæmpe for sagen, med tilskudspenge i banken. Mere medicin!

En gang imellem må jeg holde igen for ikke at udvikle mig til hardcore kyniker. Inspiration er der nok af!

CMK sagde ...

Øv, for fanden! Der kom jeg ud af min naive tro på patientforeningerns integritet og formål. Jeg tog diskussionen om det problem op på mit arbejde her til morgen og alle de andre siger som du. Ja, det er et udbredt fænomen, at patientforeningerne er meget ukritiske med deres annoncering.
Nu er jeg selv som en meget lille bi-beskæftigelse og på frivillig basis redaktør på et blad, hvor vi hele tiden er ved at død pga. manglende annoncering, men dog ærekært er meget selektive med hvem vi vil have med som annoncøerer og jeg må sige, at jeg er rystet over at blive konfronteret med disse sager. Næsten helt forarget. Jeg synes det er så ringe og så problematisk og jeg fatter ikke at de ikke har en langt mere bevidst annoncepolitik. Jeg vil helt sikkert arbejde for, at vi i hvert fald her i Ålborg, får samlet patientforeningerne til en diskussion om det emne. Der trænger minsanten til større bevidstgørelse på det her felt, hvis man ikke vil stemples som netop nyttige idioter. Jeg tror heldigvis sagtens vi kan finde foreninger som er meget kritiske og ikke bedriver "luderjournalistik" (undskyld sproget) og det må være dem som skal tage de andre i skole. Så kan jeg jo så invitere dig med som oplægsholder..... hvis jeg skulle mangle en til at sætte den kritiske vinkeling op, så den bliver klar for enhver (idiot). Smiler....

tosommerfugle sagde ...

Patientforeningernes etik omkring medicin-producenter er desværre ikke "kun" et spørgsmål om annoncepolitik og luderjournalistik. Så vidt jeg ser er det direkte et spørgsmål om at de nemt bliver så afhængige af "sugar daddy" at de indretter sig efter at det klogeste er ikke at være på tværs. Pengestrømmen motiverer til at "være på samme hold", og holde sig indenfor det paradigme som producenten står for.

Eventuelle dissidenter bliver trætte af den samlede front, og drosler ned omkring at fremme deres synspunkter indenfor foreningens rammer.

Samme logik gælder f.eks. omkring forskere, der er helt afhængige af at de får tilskud fra erhvervslivet.

Penge er særdeles vanedannende og afhængighedsskabende. "Truslen" om at producenten bruger sine penge på anden vis behøver ikke engang markering ved bank i bordet. For det er jo nemt at forstå at de har "svært" ved at give tilskud til nogen, som prøver at bekæmpe deres paradigme.

Derfor kan selv tilskud helt uden betingelser være "nok" til at sætte gang i selv-indoktrinering, når det bliver vigtigt at sikre pengestrømmens stabilitet.

Det ville da være dejligt for det blad du er redaktør for, om en venlig virksomhed får øje på det gode arbejde, og beslutter sig for at det er værd at støtte. Helt uden betingelser. Mon det ville kunne påvirke motivationen til at grave i en sag, som kunne føre til kritik af samme virksomhed?

Samme skisma ses jo f.eks. også når en regering vælger hvilke projekter og organisationer der "fortjener" en plads på finansloven. Den meget kritiske kunne nemt risikere at se sin bevilling i farezonen.....

Kæft, trit og retning!

Cmk sagde ...

Må lige sige mht bladet jeg er ansvarshavendes på, at der er en vigtig annoncør kommunen, som betaler et pænt beløb for at kunne få plads til noget de gerne vil oplyse om. En gang skrev jeg en kritisk artikel om en begivenhed og fik en mail fra "selveste borgmesteren" som ikke brød sig om mit tonefald eller noget lignende. Hun ville gerne have det lavet om, men jeg kan med ægte indignation sige, at jeg ikke ændrede et komma, og fik sagt til hende, at det var min artikel og at hun ingen ret havde til at blande sig i det redaktionelle indhold. Så nej, jeg mener ikke det behøver gå sådan at man altid bøjer sig for dem med pengene og borgmesteren var da udmærket klar over, at det var hende der trådte over stregen, ikke mig. Hun er liberal for katten, det kunne da lige passe . . .

tosommerfugle sagde ...

Redaktionel indblanding er ganske rigtigt ikke noget der behøver ske. Det kan jo lade sig gøre at holde på sine principper, og fint at du gjorde det. Sagen lyder jo så også heldigvis mere som fornærmethed end forsøg på pression, i stil med en skjult trussel som "vi skal forresten snart til at gentænke vores informationsstrategi"....

Migræneforbundet var ligeså principfast, og holdt fanen højt. Og sikke en hovedpine de fik. Slam.

Mon ikke det har været tankevækkende for indtil adskillige andre patientforeninger, med et sideblik til hvor meget en enkelt sponsor fyldte på budgettet?

Logo sommerfugl