Logo sommerfugl

lørdag den 7. februar 2009

John West hjalp sine forældre med at dø

Jolly West
November 1998. Louis Jolyon ("Jolly") West havde været ved lægen. Som 74-årig var det måske lidt tidligt at gigt gjorde det svært for ham at gå. Hoftesmerter. Røngtenbilledet så ikke for godt ud, så undersøgelsen fortsatte med en scanning af hele kroppens knogler. Den kom op på lystavlen. Louis var selv læge, og i løbet af 10 sekunder var han klar over at det var en dødsdom. Knoglekræft med metastaser over hele skelettet. Radiologen prøvede at se lyst på det, og mente at der var ca. 6 måneder tilbage. Louis vurderede selv at 4 måneder var mere realistisk.

Han kunne prøve at satse på kemoterapi og strålebehandling. Men han vidste selv kun alt for godt hvor lidt dette kunne forventes at nytte, og hvor slemt at det kunne gøre resten af hans liv. Han havde brug for en bedre plan.

Jolly West
Nogle uger senere bad han om en snak med sin søn, John West, under 4 øjne. Resten af familien skulle ikke høre. De havde lige fejret Louis' fødselsdag. Han bad sønnen om hjælp. Det gjorde han ellers aldrig. Han ville snart nå til et punkt hvor det var nok. Hvor medicin ikke længere kunne hjælpe ham med at have et udholdeligt liv. Hvor han hellere ville dø lidt før tiden. Ingen ville behøve opdage noget, og han ville spare sig selv for en masse lidelse. John var med. En voldsom samtale, taget stille og roligt. Et løfte om hjælp.

Dagen kom. En passende mænge piller var samlet sammen. Far og søn tog afsked. En video med afskedshilsen til familie og venner var indspillet. Det sidste "måltid" var masser af piller. Louis begyndte at sove. John blev bekymret for at faderen ikke havde fået piller nok. Vækkede ham ved at trykke på et sted hvor der var smerter. Flere piller.

Alle gik ud fra at kræften var dødsårsagen. Der var ingen grund til at John afslørede sig.

Kathryn West
Kathryn West sørgede over sin mands død. Knogleskørhed, emfysem og Alzheimer's sygdom. Livet gik ned ad bakke, men hun kunne sikkert leve flere år endnu. Eller rettere, overleve. Synke sammen i en ruin af sig selv. Nej. Det var under hendes værdighed. Hun ville hellere dø. Og bad sin søn om hjælp. Han forstod. Og sagde ja. Igen en afsked i yderste diskretion.

Som hun sagde det, havde hun grund til at være deprimeret. Med en baggrund som psykolog var hun helt klar over sin sindstilstand. Hendes mand gennem over 50 år var væk. Hendes sind var begyndt at blive til grød. Var i behandling mod depression. En begrundet depression. Det dyb hun var på vej ned i var hendes livs endeligt. Hun frasagde sig en meningsløs kamp. Hendes liv behøvede ikke blive dybt elendigt før det skulle slutte.

Som advokat var John West helt med på at hans hjælp til sine forældre var en klar lovovertrædelse. Hjælp til selvmord er forbudt i Californien. Hans medvirken var med basis i respekt og kærlighed. Noget vigtigere end paragraffer. Det var en stor hemmelighed at gå med. Men han sov ikke dårligt om natten. Hans samvittighed var i god balance.

The Last Goodnights - assisting my parents with their suicides - (a memoir) - John West
The Last Goodnights
assisting my parents with their suicides
(a memoir)
John West

Nu hvor sagen formodentlig er forældet, har han udgivet en erindringsbog om hvordan han hjalp sine forældre med at dø. Han giver sit bidrag til debatten omkring aktiv dødshjælp, eutanasi. Han kæmper for at andre ikke skal stå i den svære situation, som han og hans forældre var i. Han håber at loven kan blive ændret, så der ikke skal være behov for at overtræde den.

På Good Morning America blev han spurgt om hvad han forestiller sig at forældrene ville sige til ham. "Tak, Johnny".

John West på Good Morning America


John, Kathryn, Jolly West


tirsdag den 3. februar 2009

Leslie Burke vil ikke risikere dødshjælp

Leslie Burke
2004: Den 44-årige Leslie Burke lider af en arvelig sygdom (Friedrichs ataksi), der giver cerebellar ataksi, langsomt nedbryder hjernen. Diagnosen blev stillet da han var 23 år og postbud. Han må forventes at dø i løbet af 20 år. Sygdommens udvikling kan jo ikke forudsiges i detaljer, men det er ikke utænkeligt at han kommer til at ligge et stykke tid med en total lammelse, et sind der stadig fungerer, men uden nogen mulighed for at kommunikere med omverdenen. En skræmmende tanke, der får nogen til at kæmpe hårdt for at få lov til at dø før det kommer så vidt.

Leslie er også skræmt. Han frygter at lægerne i den situation kunne finde på at vurdere at hans livskvalitet var så dårlig at det var bedre at lade ham dø. Afbryde for væske og næring, og lade Leslie dø langsomt. Med tankerne kørende rundt. Forstår hvad der sker, men helt uden mulighed for at protestere. Prisgivet. For ham findes der ikke mere inhumane måder at dø på. Hans bror har samme sygdom, i en mere fremskreden form, klarer sig ikke med kørestol.

Leslie Burke
Basis for hans frygt er såkaldt passiv dødshjælp, hvor det netop kan ske at døende på denne måde kan få lov til at få dødslejet afkortet. I sjældne tilfælde også mennesker med meget svære hjerneskader. En sag som var med til at gøre Leslie bange er den med Terri Schiavo, hvis hjerne blev ødelagt af iltmangel under et hjertestop. Efter mange års juridiske og politiske slagsmål fik Terri behandlingen afbrudt. Altså sondemadningen. Hun døde efter to uger.

Kritikere af denne sag forestiller sig tilsyneladende at det handlede om at Terri "bare" var svært handicappet, og mente at hun havde en form for bevidsthed tilbage. At hun oplevede uden at kunne udtrykke sig. Denne teoretiske kritik blev ikke anfægtet af gentagne lægelige vurderinger og domstolsafgørelser.

Sagen med Leslie Burke handler om meget mere end ham selv. Den er gjort til en principsag, om at lægerne aldrig må begive sig af med at vurdere livskvalitet, men altid gøre deres yderste for at forlænge liv. Altså med mindre patienten selv på forhånd har frabedt sig dette. Sagt på en anden måde, vil han forlange at kun patienter med livstestamente kan "få lov" til at dø.

Leslie Burke
Leslie forlanger altså at lægerne ikke må lade deres lægelige vurdering være at livsforlængelse ikke er en god behandling. Han står ikke alene, men er med i en organisation, der søger at bekæmpe enhver form for eutanasi, både passiv og aktiv dødshjælp. Ser det som en menneskeret at blive behandlet så længe som overhovedet muligt. Frygter at en læges personlige holdning bliver til et spørgsmål om liv og død. Kan ikke forstå at en patient kan få lov til at afvise livsforlængende behandling, men ikke til at kræve den.

Lægerne nægtede at udstede en konkret garanti. Deres vurdering skal netop være en vurdering. Leslie Burke gik til domstolene. Han fik medhold i første instans, om at retningslinierne skulle ændres til at livsforlængende behandling kun skulle kunne afsluttes hvis patienten konkret ikke kan tåle den. Uafhængig af livskvaliteten. Denne afgørelse blev appelleret, ud fra at det skulle være muligt i konsensus med pårørende at vurdere om det er i patientens tarv at blive behandlet. Også uden livstestamente.

Leslie Burke
Et problem ved dommen var også at den kan udlægges som en ret for patienten til at forlange enhver form for muligvis livsforlængende behandlingsforsøg, uden hensyntagen til rimelighed. Og uden hensyntagen til omkostningerne. Når økonomien kommer ind i billedet, bliver det pludselig til en kamp om følelser.

Appelretten omstødte den tidligere dom. Vurderingen var at reglerne allerede beskytter livet tilstrækkeligt. Pointerede dog at hvis en læge mod en patients vilje vælger at afkorte livet gennem afbrydelse af kunstig ernæring, ville lægen næppe kunne forsvare sig mod en anklage for mord. Men at det stadig er lægernes vurdering, hvis patienten ikke kan spørges.

Leslie Burke
Leslie Burke appellerede videre til overhuset, som besluttede sig til ikke at tage sagen op. Leslie sendte sagen videre til Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol, som ikke vurderede at hans menneskerettigheder var anfægtet. De tog dermed ikke Den Europæiske Menneskerettighedskonvention (EMRK) ligeså seriøst som Schweiz.

Det ville være skæbnens ironi hvis det skulle gå sådan at Leslie Burke kommer til at ligge i den totalt lammede tilstand som han frygter. Locked-in syndrome. Finder ud af at det er helt uudholdeligt, og gerne vil dø. Men uden mulighed for at kommunikere, kunne han komme til at lide i meget lang tid. Jeg håber virkelig ikke at det går sådan.


Logo sommerfugl