Logo sommerfugl

onsdag den 22. september 2010

Den vidunderlige forbandede pacemaker

Hvordan er en god død?

Engang hørte jeg om en gammel mand, der gik og havde det pænt. Med over 90 somre var kræfterne jo ikke hvad de havde været, men han havde kun sjældent brug for læger eller medicin. En sommerdag var han ude og nyde det gode vejr i sin baghave. Familien undrede sig over hvor han blev af, og fandt ham liggende fredfyldt under et træ, som en nedfalden frugt. Død.

Fra en baghave

Selvfølgelig havde alle undt den gamle mand nogle flere gode år, men kunne heller ikke rigtig se hvordan han kunne have fået en bedre død. Han havde haft det meget skidt med at blive plejekrævende, hjælpeløs og syg. Han elskede sin have, og slap for at blive skilt fra den. Og så var han pludselig væk. Mæt af dage.

Det er ikke for ingenting at denne historie nærmest er en arketype på tanken om at få en god død. Et langt og godt liv afsluttes uden at sygdom æder luns for luns af selvstændigheden og værdigheden. Et paradoks er at "vi" som samfund gør alt hvad vi kan for at forhindre vore gamle, os selv engang, i at få lov til en så pæn måde at dø på.

Hvad nu hvis den gamle mand var blevet grundigt undersøgt af en læge? Det er meget tænkeligt at en uregelmæssighed i hjertets rytme var blevet opdaget. "Det kan du dø af, så du skal have en pacemaker". En lille operation, og et stykke moderne teknologi havde holdt øje med om hjerterytmen var normal. Små elektriske pulser for at udglatte enhver uregelmæssighed. Et kraftigt smertefuldt stød for at sparke et stoppet hjerte igang igen.

En pacemaker

Hvis dødsårsagen ikke måtte blive et "hurtigt og let" hjerteanfald, hvad så? Måske Alzheimers/Parkinsons? Kræft? Slagtilfælde og hjerneskade? Svigt af nyrer og andre organer? En smadret hofte? Et langtrukkent sygeleje, med smertende længsel efter haven, i de svindende klare stunder? Bleer, slanger og fortravlede hjemmehjælpere? En død som de fleste for alt i verden gerne vil undgå? Arketypen på at livet nedbrydes i stigende elendighed, en skidt død?

Rent spekulativt, selvfølgelig, men slet ikke usandsynligt. Det er ganske hyppigt at livets afslutning præges af behandlinger som ikke magter andet end at trække dødsprocessen i lange drag. Havde han haft gavn af en "livreddende" pacemaker? Havde nogen som helst haft gavn af den, bortset fra producenterne af artikler til pleje og behandling af gamle syge mennesker? De tjener styrtende med penge på at modellen er at nødvendigvis at "forlænge liv". For enhver pris, både økonomisk og menneskeligt.

Selvfølgelig er der ikke nogen klar skilleline for hvornår pleje og behandling holder op med at være et gode. Skiftet fra at det livsforlængende til at det dødsforlængende er jo smertefulde dilemmaer, uden nemme svar.

En pacemaker på et røngten-billede af brystet

Muligheden for at redde liv ved at implantere en pacemaker var en virkelig succeshistorie omkring medicinsk teknologi. Mange mennesker har haft stor gavn af dette hjælpemiddel. Liv er blevet reddet og ulykkelige svære hjerneskader efter "overlevelse" på kanten undgået.

Samtidig kan pacemakeren være en forbandelse. Når kroppen raseres af demens eller andre årsager til en langsommelig nedbryden af værdigheden, ville et hjerteanfald ganske ofte være en god og ønskværdig begivenhed. Et nødvendigt punktum. Men det er meget sjældent at nogen kan tage sig sammen til at slukke for tingelsten. Tværtimod ville tanken vække forargelse. Mord, aktiv dødshjælp, eller noget i den retning.

For mit eget vedkommende ville jeg kun tage imod en pacemaker hvis jeg var overbevist om at have helbred til at ønske at leve længe med den. Og jeg ville helst kunne betinge mig at den kun måtte få lov til at være tændt så længe jeg selv var i stand til at sige et klart "ja" til at leve videre.

Mit liv skal være for min egen skyld.


12 comments:

Harning sagde ...

Bare en undren (og et udtryk for at jeg er for doven til selv at google hvis nu du kender svaret :-) ) Kan man ikke begå selvmord ved simpelthen at sætte pacemakeren ud af spil??

tosommerfugle sagde ...

Det korte svar: Jo, men ...

For det første bliver pacemakeren opereret ind under huden, og den har ingen tilgængelig knap for at slukke den. Sådan en ville jo også vække bekymring. Et forhastet desperat krise-selvmord? En pengegrisk pilfingret arving?

Moderne pacemakere kan nås med trådløs teknologi, og lægerne kan gennem specialudstyr aflæse statistikker, checke batterilevetid, ændre på indstillinger, og - ja - slukke.

Det vil i princippet sige at patienten kan bede om at få den slukket. Bare det var så enkelt....

Mange læger vil umiddelbart sige et højlydt NEJ: Det kan du da ikke mene. Gå nu lige hjem og tænk over det endnu engang. Det ville være uansvarligt af mig. Du må være deprimeret. Når du beder om sådan noget, må det være fordi du ikke længere er kompetent. Du kan ikke tage vare på dine egne interesser. Hvis jeg slukkede, ville jeg få en alvorlig næse. Og Så Videre. Måske ville lægen stikke en hvid løgn "det har jeg ikke mulighed for".

En nyhedshistorie fra sidste år fortæller om at nogen har fundet en "uofficiel" måde at kommunikere med mange pacemakere på:
> A Heart Device Is Found Vulnerable to Hacker Attacks
Nørder har visse fordele. :-D

"Selvfølgelig" vinkles historien ud fra risikoen for at adgangen bruges til ondsindede angreb, såsom mord eller upersonlig terror. Og hvis jeg havde en pacemaker implanteret ville jeg da heller ikke have lyst til at hvem som helst lige kunne pille ved den.

På den anden side kunne jeg meget vel finde på at kræve selv at have unindret adgang, når der antagelig bliver bygget mere sikkerhed på de trådløse kommunikations protokoller (WiFi) til pacemakere (og anden implanteret medicinsk teknologi).

En noget dybere problematik omkring at slukke for sin pacemaker er om jeg mentalt er ude af stand til at formulere og gennemføre behovet. Helt typisk kunne et slagtilfælde sætte store dele af hjernen ud af spil. Eller en galoperende Alzheimers. Alvorlige lammelser. Det er netop i sådanne situationer at jeg ville blive afhængig af at nogen kunne hjælpe mig med at slukke.

Og derfor min lidt omstændelige formulering med at den kun måtte få lov til at være tændt så længe jeg selv var i stand til at sige et klart "ja" til at leve videre.

Mere direkte sagt ville jeg kræve at den skulle slukkes hvis der ikke var velbegrundet udsigt til at jeg selv igen kunne blive kompetent til et bevidst valg om at den skulle være tændt.

Realistisk set må jeg jo nok indrømme at jeg ikke helt tror på at jeg fik lægerne til at skrive under på en kontrakt med sådanne vilkår :-) De ville jo netop udsætte sig for alvorlige næser.

Harning sagde ...

Tak for fyldestgørende svar, og så kan jeg vist bare glædes over at alle de penge jeg gennem årene har lagt ud på min søns IT interesse måske vil vise sig at være en god investering i fremtiden:-)

tosommerfugle sagde ...

En "dødemandsknap" kunne forresten være en løsning, Ligesom når et tog stopper hvis lokomotivføreren ikke regelmæssigt beviser sin vågenhed ved at reagere på et signal. Måske skulle der dog tænkes ekstra over at forebygge at "almindelig sjusk" kunne sætte pacemakeren ud af drift :-)

Hvad IT interesse angår, er jeg dog bange for at dette fagområde allerede nu er ekspanderet til en sådan bredde at distancen mellem forskellige discipliners grene ikke lader det være ligetil at springe ud over sit tillærte gebet. Og det siger jeg som mangeårig deltager i branchen - startene dengang det stadig var overskueligt.

Og jo, jeg kan godt lide at udbrede mig med grundige svar. Relevante spørgsmål kan jo netop åbne for at forbedre min oprindelige dækning af emnet, når jeg for det meste dog prøver at undgå at starte med et monsterlangt skriv :-)

Harning sagde ...

"dødemandsknap" - ja, hvorfor ikke,
og for øvrigt fint i tråd med min manglende gudstro - for havde der været en gud havde han ifølge min opfattelse udstyret børn med en on/off knap - Og naturligvis os alle med en endelig afslutningsknap - afslut endelig. :-)

(sønnens særlige It-interesse er "sikkerhed". :-) )

tosommerfugle sagde ...

"Hackeren dræbte sin mor ved at slukke hendes pacemaker". Sikke et mediestunt der ville komme ud af det. Og juristeristisk stunt, også, apropos det svære ved at lade de allernærmeste tage affære når døden bliver til et gode.

Den med dødemandsknappen minder lidt om den Israelske model. Det er strengt forbudt for nogen at slukke en respirator; til gengæld kan der under visse omstændigheder monteres et tidsur, så showet stopper hvis der ikke er nogen som afbryder dette. Keine hexerei, nur behändigkeit.

Men jo, det ville være rart med en afslutningsknap, som vi kunne give andre fuldt råderum over til sidst...

Der kunne forresten komme en spændende novelle/roman ud af at bygge på ideen med en on/off knap på børn, og dilemmaer omkring dennes rette brug :-)

Harning sagde ...

Haha.:-) Familiære jurister har jeg skam også rigeligt af :-) - så skulle indoktrineringen af yngste søn mislykkes (dvs hvis han ikke vil være læge) - så må jeg jo udnytte mulighederne for plan B..

Den israelske variant lyder interessant - hvorledes argumenterer de? hvad er tanken bag? hvor lang tidsgrænse taler vi om? hvem må opponere? Og en masse andre spørgsmål dukker op i hovedet på mig, måske du kunne overveje et indlæg?

tosommerfugle sagde ...

> Sabbat-død i Israel

Jeg havde da allerede overvejet (og mere) at blogge om den israelske pragmatisme. Det er dog ikke så spændende som det umiddelbart lyder til.

Rigtig mange vestlige lande er jo kommet frem til at mens respiratoren er et fremragende stykke medicinsk teknologi, kommer der også et punkt hvor det er ligeså nyttesløst som alle andre forsøg på behandling. Dilemmaet reduceres til at undgå at det er drab/mord at slukke, når det må forventes at føre til en kvælningsdød på meget kort sigt. Ved at alle står i kor og messer "passiv dødshjælp", kan det rubriceres som afbrydelse af behandling.

Desværre kan religion komme i vejen for at for at godtage at det er god moral at give slip, og her er jødedommen ligeså uforsonlig som katolicismen. Og Israel er jo et land hvor ortodokse jøder har rigeligt meget at skulle have sagt.

Tidsuret kendes allerede for at kunne tænde og slukke hjemmets elektriske dingenoter på sabbaten. Derfor var det logisk at bruge samme teknik på andre områder hvor religionens dogmer blokerede for fornuft.

Så vidt jeg forstår svarer afgrænsningen til hvad der skal til for at slukke respiratorer i vestlige lande, men der var blot brug for en krølle for at de ortodokse religiøse fik en undskyldning for at kunne erklære at alle toranens regler var overholdt.

Men de får særlige vanskeligheder hvis patienten selv beder om det. Det er meget fy-fy at ønske sin egen død. Mit indtryk er tabuet stadig er totalt her.

Da danske læger begyndte at tillade totalt lammede ALS patienter at få slukket for deres respirator, var der da også nogle som mente at det var hamrende ulovligt, og derfor ikke noget som Ugeskrift for læger kunne skrive om.
> Patienten tilrettelagde sin egen død

Så der er bestemt rum for at omhyggeligt juristeristisk spin kan åbne for at slå ihjel, så længe alle er enige om at det ikke er nødvendigt at puste til figenbladet :-)

Harning sagde ...

Pragmatisme er nu ikke helt at foragte. :-)
Og selvfølgelig er det fyfy at ønske sin egen død - både her og der - for i det ønske ligger jo også en afvisning, en afstandstagen fra "os" andre og vores liv.

tosommerfugle sagde ...

Ønsket om at dø kan nok også især være svært at kapere for dem hvis métier er at hjælpe syge og døende.

"Vi gør jo hvad vi kan" - bruger mange ressourcer på at pleje og behandle symptomer.

"Det er ikke godt nok" er jo et svar der kan gøre ondt. Og det ligger jo implicit i at bede om at få lov til at dø lidt før.

Denne afvisning i det nære kommer jo så oveni den mere abstrakte afstandtagen fra at nogen som helst vælger at forlade vort samfund gennem at foretrække sin død.

Hjælperen presser på med sit absolutte krav om at det er en pligt at tage imod hvad som helst af hjælperens muligheder for at fastholde den "rejsende" i vort samfunds cirkler. Tvang om "nødvendigt".

Hjælperen kan have meget svært ved at goutere at hjælpen kan være uønsket. Det fører til at lede efter enhver mulighed for at dømme "du er ikke i stand til at varetage dine interesser", og håndhæve hjælperens holdning om rigtigt og forkert.

Det ses jo forresten også på mange andre områder, hvor mennesker påtager sig valg der er i klar modstrid med andres moral....

Den velmenende hjælper bliver lynhurtigt til en bedrevidende dommer.

Anonym sagde ...

En ICD kan sættes ud af funktion hvis der placeres en magnet over den ;-)

tosommerfugle sagde ...

Kun delvis. Generelt ser det ud til at kun nogle af funktionerne deaktiveres, og måske kun i begrænset tid. Det afhænger noget af hvilket mærke pacemaker det er. Og det skal jo være en kraftig magnet, i modsætning til legetøj som køleskabs-magneter. Tricket er kun egnet kortvarigt under planlagt behandling, og ikke i stedet for at få den om-programmeret eller deaktiveret for alvor

Logo sommerfugl