Logo sommerfugl

tirsdag den 3. februar 2009

Leslie Burke vil ikke risikere dødshjælp

Leslie Burke
2004: Den 44-årige Leslie Burke lider af en arvelig sygdom (Friedrichs ataksi), der giver cerebellar ataksi, langsomt nedbryder hjernen. Diagnosen blev stillet da han var 23 år og postbud. Han må forventes at dø i løbet af 20 år. Sygdommens udvikling kan jo ikke forudsiges i detaljer, men det er ikke utænkeligt at han kommer til at ligge et stykke tid med en total lammelse, et sind der stadig fungerer, men uden nogen mulighed for at kommunikere med omverdenen. En skræmmende tanke, der får nogen til at kæmpe hårdt for at få lov til at dø før det kommer så vidt.

Leslie er også skræmt. Han frygter at lægerne i den situation kunne finde på at vurdere at hans livskvalitet var så dårlig at det var bedre at lade ham dø. Afbryde for væske og næring, og lade Leslie dø langsomt. Med tankerne kørende rundt. Forstår hvad der sker, men helt uden mulighed for at protestere. Prisgivet. For ham findes der ikke mere inhumane måder at dø på. Hans bror har samme sygdom, i en mere fremskreden form, klarer sig ikke med kørestol.

Leslie Burke
Basis for hans frygt er såkaldt passiv dødshjælp, hvor det netop kan ske at døende på denne måde kan få lov til at få dødslejet afkortet. I sjældne tilfælde også mennesker med meget svære hjerneskader. En sag som var med til at gøre Leslie bange er den med Terri Schiavo, hvis hjerne blev ødelagt af iltmangel under et hjertestop. Efter mange års juridiske og politiske slagsmål fik Terri behandlingen afbrudt. Altså sondemadningen. Hun døde efter to uger.

Kritikere af denne sag forestiller sig tilsyneladende at det handlede om at Terri "bare" var svært handicappet, og mente at hun havde en form for bevidsthed tilbage. At hun oplevede uden at kunne udtrykke sig. Denne teoretiske kritik blev ikke anfægtet af gentagne lægelige vurderinger og domstolsafgørelser.

Sagen med Leslie Burke handler om meget mere end ham selv. Den er gjort til en principsag, om at lægerne aldrig må begive sig af med at vurdere livskvalitet, men altid gøre deres yderste for at forlænge liv. Altså med mindre patienten selv på forhånd har frabedt sig dette. Sagt på en anden måde, vil han forlange at kun patienter med livstestamente kan "få lov" til at dø.

Leslie Burke
Leslie forlanger altså at lægerne ikke må lade deres lægelige vurdering være at livsforlængelse ikke er en god behandling. Han står ikke alene, men er med i en organisation, der søger at bekæmpe enhver form for eutanasi, både passiv og aktiv dødshjælp. Ser det som en menneskeret at blive behandlet så længe som overhovedet muligt. Frygter at en læges personlige holdning bliver til et spørgsmål om liv og død. Kan ikke forstå at en patient kan få lov til at afvise livsforlængende behandling, men ikke til at kræve den.

Lægerne nægtede at udstede en konkret garanti. Deres vurdering skal netop være en vurdering. Leslie Burke gik til domstolene. Han fik medhold i første instans, om at retningslinierne skulle ændres til at livsforlængende behandling kun skulle kunne afsluttes hvis patienten konkret ikke kan tåle den. Uafhængig af livskvaliteten. Denne afgørelse blev appelleret, ud fra at det skulle være muligt i konsensus med pårørende at vurdere om det er i patientens tarv at blive behandlet. Også uden livstestamente.

Leslie Burke
Et problem ved dommen var også at den kan udlægges som en ret for patienten til at forlange enhver form for muligvis livsforlængende behandlingsforsøg, uden hensyntagen til rimelighed. Og uden hensyntagen til omkostningerne. Når økonomien kommer ind i billedet, bliver det pludselig til en kamp om følelser.

Appelretten omstødte den tidligere dom. Vurderingen var at reglerne allerede beskytter livet tilstrækkeligt. Pointerede dog at hvis en læge mod en patients vilje vælger at afkorte livet gennem afbrydelse af kunstig ernæring, ville lægen næppe kunne forsvare sig mod en anklage for mord. Men at det stadig er lægernes vurdering, hvis patienten ikke kan spørges.

Leslie Burke
Leslie Burke appellerede videre til overhuset, som besluttede sig til ikke at tage sagen op. Leslie sendte sagen videre til Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol, som ikke vurderede at hans menneskerettigheder var anfægtet. De tog dermed ikke Den Europæiske Menneskerettighedskonvention (EMRK) ligeså seriøst som Schweiz.

Det ville være skæbnens ironi hvis det skulle gå sådan at Leslie Burke kommer til at ligge i den totalt lammede tilstand som han frygter. Locked-in syndrome. Finder ud af at det er helt uudholdeligt, og gerne vil dø. Men uden mulighed for at kommunikere, kunne han komme til at lide i meget lang tid. Jeg håber virkelig ikke at det går sådan.


4 comments:

Anonym sagde ...

snak lige om skæbnens ironi..

Og jeg forstår ham simpelthen ikke - lige så lidt som jeg forstår nogen der insisterer på at ville træffe den slags livsbeslutninger på andre menneskers vegne...

tosommerfugle sagde ...

Hans frygt "passer" med mange handicaporganisationers fobiske holdning til enhver form for dødshjælp. Et skræmmebillede med "nogen", der beslutter sig til at en handicappet ikke har et liv der er værd at leve. Og afslutter det. Eller "overtaler". Måske for at spare udgifter til pasning.

Et skræmmebillede der ligner nazisternes "eutanasi"-program, Aktion T4, der systematisk udryddede over 100.000 "livsuværdige", altså fysisk og psykisk handicappede. En historie som modstandere af eutanasi ynder at hive frem igen og igen. En historie som intet har med eutanasi at gøre. Eugenik er noget ganske andet.

Jeg tror at der er meget langt mellem nogen som går ind for noget i retning af et råd, der systematisk sidder og beslutter hvem der skal aflives. Det må ikke blive en rutinemæssig overvejelse, en "behandlingsmulighed".

Men derfor skal der stadig være plads til konkrete vurderinger i specielle situation. Altså når vi har god grund til at gå ud fra at der ikke længere er noget sind, nogen vilje, tilbage.

Hvis Leslie Burke kommer til at ligge helt uden mulighed for kommunikation, vil være en anden slags situation. Altså med grund til at antage at han er bevidst alligevel. Og hans holdning er kendt. Altså er jeg overbevist om at der skulle betydeligt mere end mangelen på kommunikation til for at læger ville beslutte at holde op med at kæmpe for at holde liv i ham.

Men dette er noget som ikke egner sig til at pinde ud i eksakte regler. Jeg ville dog rent praktisk foretrække at lægerne ikke kunne mere end anbefale. At beslutningen skal træffes af andre, helst pårørende. Eller hvem der nu ellers kan fungere som værge.

Jeg går dog ikke ind for en værge med mulighed for at pålægge lægerne behandlingstiltag som der ikke er rimelig lægelig basis for.

Et livstestamente er da på sin plads her, men kan ikke være det eneste afgørende. Der vil altid opstå situationer som er "på tværs" i forhold til forud definerede valgmuligheder. Derfor behov for plads til at vurdere.

Anonym sagde ...

Individuel vurdering, ja selvfølgelig.
Jeg synes også at der ligger en vis rimelighed i at overlade en del af vurderingen til de pårørende, for det er trods alt dem som skal leve med fx at se nogen de elsker lide, ligesom det også kan være dem der har brug for lidt ekstra tid til at sige farvel (i disse tilfælde naturligvis under forudsætning af at patienten ikke lider).

tosommerfugle sagde ...

Jep, der skal være plads til at det kan tage tid at give slip. Og til at huske at der er behov for at give slip, kunne give slip, og få lov til at give slip.

Logo sommerfugl