Leslie Burke vil ikke risikere dødshjælp

2004: Den 44-årige Leslie Burke lider af en arvelig sygdom (Friedrichs ataksi), der giver cerebellar ataksi, langsomt nedbryder hjernen. Diagnosen blev stillet da han var 23 år og postbud. Han må forventes at dø i løbet af 20 år. Sygdommens udvikling kan jo ikke forudsiges i detaljer, men det er ikke utænkeligt at han kommer til at ligge et stykke tid med en total lammelse, et sind der stadig fungerer, men uden nogen mulighed for at kommunikere med omverdenen. En skræmmende tanke, der får nogen til at kæmpe hårdt for at få lov til at dø før det kommer så vidt.

Leslie er også skræmt. Han frygter at lægerne i den situation kunne finde på at vurdere at hans livskvalitet var så dårlig at det var bedre at lade ham dø. Afbryde for væske og næring, og lade Leslie dø langsomt. Med tankerne kørende rundt. Forstår hvad der sker, men helt uden mulighed for at protestere. Prisgivet. For ham findes der ikke mere inhumane måder at dø på. Hans bror har samme sygdom, i en mere fremskreden form, klarer sig ikke med kørestol.

Basis for hans frygt er såkaldt passiv dødshjælp, hvor det netop kan ske at døende på denne måde kan få lov til at få dødslejet afkortet. I sjældne tilfælde også mennesker med meget svære hjerneskader. En sag som var med til at gøre Leslie bange er den med Terri Schiavo, hvis hjerne blev ødelagt af iltmangel under et hjertestop. Efter mange års juridiske og politiske slagsmål fik Terri behandlingen afbrudt. Altså sondemadningen. Hun døde efter to uger.

Kritikere af denne sag forestiller sig tilsyneladende at det handlede om at Terri "bare" var svært handicappet, og mente at hun havde en form for bevidsthed tilbage. At hun oplevede uden at kunne udtrykke sig. Denne teoretiske kritik blev ikke anfægtet af gentagne lægelige vurderinger og domstolsafgørelser.

Sagen med Leslie Burke handler om meget mere end ham selv. Den er gjort til en principsag, om at lægerne aldrig må begive sig af med at vurdere livskvalitet, men altid gøre deres yderste for at forlænge liv. Altså med mindre patienten selv på forhånd har frabedt sig dette. Sagt på en anden måde, vil han forlange at kun patienter med livstestamente kan "få lov" til at dø.

Leslie forlanger altså at lægerne ikke må lade deres lægelige vurdering være at livsforlængelse ikke er en god behandling. Han står ikke alene, men er med i en organisation, der søger at bekæmpe enhver form for eutanasi, både passiv og aktiv dødshjælp. Ser det som en menneskeret at blive behandlet så længe som overhovedet muligt. Frygter at en læges personlige holdning bliver til et spørgsmål om liv og død. Kan ikke forstå at en patient kan få lov til at afvise livsforlængende behandling, men ikke til at kræve den.

Lægerne nægtede at udstede en konkret garanti. Deres vurdering skal netop være en vurdering. Leslie Burke gik til domstolene. Han fik medhold i første instans, om at retningslinierne skulle ændres til at livsforlængende behandling kun skulle kunne afsluttes hvis patienten konkret ikke kan tåle den. Uafhængig af livskvaliteten. Denne afgørelse blev appelleret, ud fra at det skulle være muligt i konsensus med pårørende at vurdere om det er i patientens tarv at blive behandlet. Også uden livstestamente.

Et problem ved dommen var også at den kan udlægges som en ret for patienten til at forlange enhver form for muligvis livsforlængende behandlingsforsøg, uden hensyntagen til rimelighed. Og uden hensyntagen til omkostningerne. Når økonomien kommer ind i billedet, bliver det pludselig til en kamp om følelser.

Appelretten omstødte den tidligere dom. Vurderingen var at reglerne allerede beskytter livet tilstrækkeligt. Pointerede dog at hvis en læge mod en patients vilje vælger at afkorte livet gennem afbrydelse af kunstig ernæring, ville lægen næppe kunne forsvare sig mod en anklage for mord. Men at det stadig er lægernes vurdering, hvis patienten ikke kan spørges.

Leslie Burke appellerede videre til overhuset, som besluttede sig til ikke at tage sagen op. Leslie sendte sagen videre til Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol, som ikke vurderede at hans menneskerettigheder var anfægtet. De tog dermed ikke Den Europæiske Menneskerettighedskonvention (EMRK) ligeså seriøst som Schweiz.

Det ville være skæbnens ironi hvis det skulle gå sådan at Leslie Burke kommer til at ligge i den totalt lammede tilstand som han frygter. Locked-in syndrome. Finder ud af at det er helt uudholdeligt, og gerne vil dø. Men uden mulighed for at kommunikere, kunne han komme til at lide i meget lang tid. Jeg håber virkelig ikke at det går sådan.

• Will to Live:
  Leslie Burke
• BBC:
  Patient fights for food and fluid
• BBC:
  'Why I fear for my future'
• The Independent:
  Leslie Burke is terminally ill. Today he will ask a court for the right to live
• BBC:
  Feeding rule fear is 'unfounded'
• BBC:
  Patient awaits nutrition ruling
• BBC:
  Patient wins right-to-life ruling
• BBC:
  Analysis: Right to life ruling
• Times Online:
  Right-to-life ruling puts doctors 'in impossible position'
• BBC:
  Doctors warn over right-to-life
• Los Angeles Times:
  In Britain, a Man Fights for a Feeding Tube
• The Guardian:
  Q&A: right to life hearing
• Bloomberg.com:
  U.K. Medical Board Wins Appeal of Leslie Burke Ruling

Se også:

Er det slemt at dø af sult og tørst?

Britisk højesteretsdommer stadfæstede ret til selvmord

Michael Schiavos løfte

Diane Prettys menneskerettigheder

Passiv dødshjælp, aktiv glidebane

Eluana Englaro undslap livet og den katolske kirke

Aktiv passiv dødshjælp til Walter Bürger