Logo sommerfugl

fredag den 14. november 2008

13-årig pige klar til en værdig død

Hannah Jones
Den 13-årige Hannah Jones fra den lille midtengelske by Marden har stor risiko for at dø i løbet af nogle måneder, hvis hun ikke får en hjertetransplantation. Hendes hjerte er stærkt svækket, og arbejder med kun 10% af sin optimale kapacitet. Kardiomyopati. Kræfterne er små. Det regionale hospitalsvæsen, Herefordshire Primary Care Trust Services, har tilbudt hende operationen. Hvis alt gik godt under og efter indgrebet, ville hun have bedre chancer for at leve videre. Hun har sagt nej.

Som 4-årig fik Hannah konstateret leukæmi. Denne sygdom blev behandlet med kemoterapi, kraftige cellegifte som skal skade kræftcellerne mere end de sunde dele af kroppen. Gennem flere års behandling, med mange bivirkninger og operationer, lykkedes det at bekæmpe leukæmien, også selv om behandlingen måtte afbrydes. Den ødelagde desværre hendes hjerte.


Hannah Jones, 12 års fødselsdag
Hannah er en intelligent og tænksom pige, som nøje har vejet fakta for og imod. Hun har sine forældres fulde støtte, hvad enten hun havde sagt ja eller nej. Moderen er forhenværende intensivsygeplejerske. Operationen i sig selv er ikke ufarlig. Efterfølgende ville hun få nye typer kraftig medicin for at undertrykke hendes immunforsvar, og derved øge risikoen for farlige infektioner. Envidere måtte lægerne fortælle hende at medikamenterne nemt kunne medføre at leukæmien blussede op igen.

Så længe hun kan huske har Hannahs liv været centreret om sygdom, hospitaler og behandling. Hun har fået nok. Nu vil hun bare have det så godt som muligt, så længe hendes liv nu kan vare. Tilbringe tiden med sine forældre, Kirsty og Andrew, og tre mindre søskende. Overlade hjertetransplantationen til en anden på ventelisten.


En læge der afløste på hospitalet var ved at lave rav i den. Uden at kende Hannah, var han tilsyneladende helt overbevist om at vide bedre, at det var en pligt for Hannah at acceptere risikoen for at dø af fornyet behandling. At dø midt i minderne om mange års lidelsesfuld behandling. Han truede med tvangsfjernelse hvis forældrene ikke overgav Hannah til lægerne. Hun måtte, sammen med forældrene, kæmpe for at overbevise både en socialrådgiver og jurister om at det var hendes ret at sige nej til mere behandling. At hun selv kunne beslutte hvordan hun ville leve og dø.

Hannah Jones

I decided there were too many risks, and even if I took it there might be a bad outcome. I’ve been in hospital too much and I’ve associated it with bad memories.

There is a chance I may be OK and there is a chance that I may not be as well as I could be, but I’m taking that chance.

I’m not a normal 13-year-old. I’m a deep thinker. I’ve had to be. It’s hard to know I’m going to die, but I also really do know what’s best for me.

No one realises that I have already had to grow up faster than anyone else.

Der har været stor medieopmærksomhed, og familien har af en velgørende organsiation fået tilbud om en rejse til Disneyworld. En drøm for Hannah. Desværre er det svært at finde et selskab som vil lade familien tegne en rejseforsikring.
Kirsty, Hannah og Andrew Jones
Katolske teologer er meget betænkelige ved at hun får lov til at afvise en muligvis livreddende behandling, frygter at respekten for et menneskes valg omkring døden muligvis kunne være en dør på klem til eutanasi, aktiv dødshjælp.

5 comments:

Lizelotte sagde ...

Sej tøs ... og usandsynligt rummelige og kloge forældre.

Er ikke sikker på, at jeg selv kunne give den plads...

tosommerfugle sagde ...

Netop.....

Det er jo en sag der rigtig "trækker i trådene" omkring at gribe efter ethvert håb om et længere liv til hende. Men hun ved hvad hun vil, og kan argumentere godt.

Sej tøs, ja.

Marian sagde ...

Typisk, at systemet prøver at blande sig - her i form af en vikarlæge - og fratage folk selvbestemmelsesretten. Og typisk, at kirken er "skeptisk". For resten kan jeg slet ikke følge det der evindelige eutanasi-argument. Eutanasi finder jo allerede/stadigt sted. Bare på en meget svært gennemskuelig måde. Hvorfor gøre det mere gennemskueligt, når man har disse fine, uigennemskuelige måder, at gøre det på?

"...om der er andre muligheder før de tyr til kemoterapi", står der i Politikens artikel. Det er ikke noget nyt, at kemo slår folk ihjel. Og der findes andre muligheder. Men kemo koster kassen, indbringer farmaindustrien enorme gevinster. Så, det ville jo være dumt, at gribe til de andre muligheder, eller bare oplyse om dem, ikk'?

tosommerfugle sagde ...

Lægerne er jo også "opdraget" med at patienten som udgangspunkt ikke har grundlag for en kvalificeret holdning til sygdom og behandling. Trods alt havde Hannahs faste læger acceptere beslutningen, men jeg tror at hun havde brug for en betydelig stædighed :-)

Tilsvarende bliver teologer oftest "opdraget" til at visse svar er de eneste rigtige, og at nogen der tænker anderledes tænker forkert. Og så er det "rarest" at sørge for at dødshjælpen sker i det skjulte, ved at straffe dem som måtte driste sig til at gøre det åbent.

Kemo er noget af et pest/kolera valg - i egnede tilfælde er en velafbalanceret kemoterapi en løsning der ganske ofte når sig mål. Hvad andre muligheder angår, er der jo så lige "detaljen" med at bevise deres effekt ved kliniske forsøg, der kun kan finansieres ved udsigten til et lukrativt patent. Catch-22.

tosommerfugle sagde ...

Nu smiler Hannah: Drømmeferie reddet

En artikel fra Ekstra Bladet, der fortæller at et forsikringsselskab vil sørge for at familien kan få de nødvendige forsikringer. Det overrasker mig lidt at selskabet gør det anonymt, i stedet for at score PR gevinsten.

- Jeg er overvældet og meget glad - jeg troede ikke, at det blev muligt for os at komme afsted, siger Hannah ifølge TimesOnline. - Jeg elsker Disney, og en uge væk fra rutinen med lægeaftaler og hospitaler bliver en vidunderlig afveksling for mig og min familie. Vi kommer til at føle os som en normal familie et et stykke tid.

Logo sommerfugl