13-årig pige klar til en værdig død

Den 13-årige Hannah Jones fra den lille midtengelske by Marden har stor risiko for at dø i løbet af nogle måneder, hvis hun ikke får en hjertetransplantation. Hendes hjerte er stærkt svækket, og arbejder med kun 10% af sin optimale kapacitet. Kardiomyopati. Kræfterne er små. Det regionale hospitalsvæsen, Herefordshire Primary Care Trust Services, har tilbudt hende operationen. Hvis alt gik godt under og efter indgrebet, ville hun have bedre chancer for at leve videre. Hun har sagt nej.

Som 4-årig fik Hannah konstateret leukæmi. Denne sygdom blev behandlet med kemoterapi, kraftige cellegifte som skal skade kræftcellerne mere end de sunde dele af kroppen. Gennem flere års behandling, med mange bivirkninger og operationer, lykkedes det at bekæmpe leukæmien, også selv om behandlingen måtte afbrydes. Den ødelagde desværre hendes hjerte.

• TIME:
  Hannah's Choice: Saying No to a New Heart
• Times Online:
  I’ll take my chances, says Hannah Jones after refusing heart swap
• Politiken:
  Kemo kan slå kræftpatienter ihjel

Hannah er en intelligent og tænksom pige, som nøje har vejet fakta for og imod. Hun har sine forældres fulde støtte, hvad enten hun havde sagt ja eller nej. Moderen er forhenværende intensivsygeplejerske. Operationen i sig selv er ikke ufarlig. Efterfølgende ville hun få nye typer kraftig medicin for at undertrykke hendes immunforsvar, og derved øge risikoen for farlige infektioner. Envidere måtte lægerne fortælle hende at medikamenterne nemt kunne medføre at leukæmien blussede op igen.

Så længe hun kan huske har Hannahs liv været centreret om sygdom, hospitaler og behandling. Hun har fået nok. Nu vil hun bare have det så godt som muligt, så længe hendes liv nu kan vare. Tilbringe tiden med sine forældre, Kirsty og Andrew, og tre mindre søskende. Overlade hjertetransplantationen til en anden på ventelisten.

• Daily Mail:
  Wise far beyond her years, Hannah deserves the right to choose

En læge der afløste på hospitalet var ved at lave rav i den. Uden at kende Hannah, var han tilsyneladende helt overbevist om at vide bedre, at det var en pligt for Hannah at acceptere risikoen for at dø af fornyet behandling. At dø midt i minderne om mange års lidelsesfuld behandling. Han truede med tvangsfjernelse hvis forældrene ikke overgav Hannah til lægerne. Hun måtte, sammen med forældrene, kæmpe for at overbevise både en socialrådgiver og jurister om at det var hendes ret at sige nej til mere behandling. At hun selv kunne beslutte hvordan hun ville leve og dø.

I decided there were too many risks, and even if I took it there might be a bad outcome. I’ve been in hospital too much and I’ve associated it with bad memories.

There is a chance I may be OK and there is a chance that I may not be as well as I could be, but I’m taking that chance.

I’m not a normal 13-year-old. I’m a deep thinker. I’ve had to be. It’s hard to know I’m going to die, but I also really do know what’s best for me.

No one realises that I have already had to grow up faster than anyone else.

Der har været stor medieopmærksomhed, og familien har af en velgørende organsiation fået tilbud om en rejse til Disneyworld. En drøm for Hannah. Desværre er det svært at finde et selskab som vil lade familien tegne en rejseforsikring.

• Worcester News:
  Hannah's dream Disney trip is off without an insurer

Katolske teologer er meget betænkelige ved at hun får lov til at afvise en muligvis livreddende behandling, frygter at respekten for et menneskes valg omkring døden muligvis kunne være en dør på klem til eutanasi, aktiv dødshjælp.

• Catholic News Agency:
  Case of British girl who refused heart transplant could be used to promote euthanasia
• Mike Trapido:
  Hannah Jones: not euthenasia, just heartbreaking

Se også:

Ville du så ikke have slået mig ihjel?

I en sal på hospitalet

Anna David: Når en engel sir farvel