Den 9-årige pige Simone havde skrantet gennem mere end et halvt år. Familiens læge holdt under utallige konsultationer fast på at det måtte være en virus. Til sidst blev hun indlagt på mistanke om lungebetændelse. Scanningen viste en kæmpe svulst i venstre side af brystkassen. Chok. Afsted til kræftafdeling på Skejby. Overlægen fortalte at have set lignende tilfælde før, og om gode resultater med behandling.
Nogle dage senere, hvor den dybtliggende svulst var begyndt at bule ud ved kravebenet, kom diagnosen. Ewings sarkom (PNET) med metastaser. En sjælden og ondartet kræftform, der mest rammer børn. Behandlingen var et barskt forløb, i flere omgange, med kemoterapi (cellegifte i høj dosis), operationer og transplantationer af egen knoglemarv, der ellers bliver dræbt af cellegiftene. Svære komplikationer er en rutinemæssig del af behandlingen.
Simone var et barn, men ikke naivt. Undervejs i det lange og udmarvende behandlingsforløb, en sensommerdag:
”Mor,” siger Simone pludselig.
Lene vender sig om mod hende.
"Hvis du havde vidst, at jeg fik den her dumme sygdom, ville du så ikke have slået mig ihjel?"
Lene bliver chokeret.
"Nej, det havde jeg selvfølgelig ikke. Men jeg synes også, at det er svært alt det, vi skal igennem,” svarer hun.
"Jeg var gået ud foran en bil, hvis jeg havde vidst det,” siger Simone.
Lene tænker som en gal. Prøver at sige, at det må hun aldrig nogensinde gøre. De skal nok klare det sammen. Hun kæmper med at holde tårerne tilbage. Tænker, at de allerede har ladet Simone gå igennem for meget. Behandlingen er for hård ved hende.
Lene har lyst til at gå hen og give Simone et knus, men hun ved, at det kan hun ikke. Simone er for øm omkring kateteret, mavesonden og stomien. Derfor bliver hun stående, mens hun anstrenger sig for ikke at græde. Simone må ikke se, at hun er ked af det, for de skal holde modet oppe sammen. Så vender Lene sig mod køkkenbordet. Hun tænker, at det skal ende godt det her. Ellers har det ikke været det værd.
Men det endte ikke godt. Mere end én gang så det ud til at behandlingen var ved at lykkedes - indtil nye resultater eller operationer viste at det stod meget værre til. Til sidst var hun færdigbehandlet, "skulle bare i bedre form", men blev ved at få feber og infektioner. Blandt julegaverne var rulleskøjter og løbehjul. Juletræet var mindre end sædvanligt; der skulle også være plads til Simones kørestol.
På intensivafdelingen blev hun i januar lagt til at sove i respirator. Hun ville gerne høre "Elefantens vuggevise". Visselul. Lægerne ville vække hende igen når det gik bedre. Men kræften hærgede, store tumorlignende masser omkring hjertet. Lægerne havde ikke mere de kunne forsøge at gøre. Lene og John måtte blot vente på at deres lille pige fik fred. Til sidst dykkede alle tal på maskinerne.
"Gå hen, hvor lyset er"
Samtidig med deres sorg blev forældrene vrede. Vrede over alt det som de udsatte Simone for, når det alligevel ingenting hjalp. Lægerne behandlede kroppen, og glemte mennesket indeni. Vrede over at de ikke fok lov til at sige farvel til deres datter, tale med hende om døden, give hende fred og ro den sidste tid.
Simone vidste det godt. Hun tegnede engang et billede med masser af mørkeblå skyer, og en sol der sender seks gule stråler ud i regnen. Tre blomster og to æbletræer. Over regnbuen svæver en engel med glorie og lyserøde vinger. "Til Lene og John og Stine fra Simone".
Forældrene fandt ud af at Simones kræft allerede fra starten var nærmest umulig at helbrede. Prognosen for behandling havde været rimeligt hvis der blot var en lille svulst der ikke sad centralt i kroppen, og var uden metastaser. Det var omvendt. De klagede, og afdelingen ændrede procedure på nogle punkter. Der manglede vigtige informationer om hvor dårligt det gik. Forældrene følte at lægerne havde eksperimenteret med en ny form for behandling, samlet erfaringer, uden at få accept af dette. Fakta skulle have været på bordet.
Far og mor fik frataget muligheden for at vælge mellem en særdeles barsk behandling, og en sidste tid med fokus på at gøre Simones liv så rart som muligt. Simone fik foregøglet "hvor der er liv er der håb", i stedet for at hendes korte liv kunne finde en værdig afslutning. Hele familien fik frataget muligheden for en dialog om behandlingen var det værd.
Lene og John Lorensen var stærkt prægede af sorgen i måneder. De håndterede den på meget forskellige månder. Begge havde konkrete tanker om selvmord. Ni måneder efter begravelsen kunne de glæde Simones storesøster, Stine, med at hun igen skulle være storesøster. Silje blev født sund og rask, og blev to år senere storebror til Anton. Simone bliver aldrig glemt, hun er i deres hjerter. Svaret på hvor mange børn de har vil altid være "fire".
Som studerende på journalisthøjskolen i Århus fandt Ellen Stampe og Gitte Bank Jensen historien på "Simones hjemmeside" lavet af familien, med fokus på sygdommen, dens behandling, og klagesagen. Ellen og Gitte har skrevet en artikelserie, Historien om Simone, om forløbet, og ikke mindst om forældrenes kamp med sorgen.
- En besked der ændrer alt (PDF)
- Dage uden glæde (PDF)
- En engel over regnbuen (PDF)
Berlingske:
Hjemmesiden har også en side som Simone selv lavede mens hun var syg, om hendes dværghamster Bøvle, og hendes kaniner Kanina og Pjokke.
Sammen med andre i klassen samlede hun på Diddl.
Nyere opslag
Opslag
2 comments:
Der står to kunder og venter på betjening (på en sandwich-biks vel at mærke), men jeg kan simpelthen ikke bevæge mig væk fra skærmen. En umådeligt sørgelig historie. Alle mine tanker går til Simone og hendes familie...
Ja, det sørgeligste er sådan set ikke den uhelbredelige kræft, men de urealistisk optimistiske meldinger, som var basis for at det blev en naturlig ting at udsætte Simone for ting som hun skulle have været sparet for. Hun skulle have haft lov til at være med til at vælge om hun ville være forsøgskanin, med en kun ganske lille chance for at blive rask. Døden er ikke altid det værste.
Håber at du fik kunderne fodret af ;-)
Send en kommentar